Wie können wir Ihnen helfen?
Pro Rare Austria – unser Angebot für Sie
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – ist Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem Sprachrohr.
Das können wir für Sie tun:
- Sie mit Expert:innen im Bereich seltene Erkrankungen zusammenbringen
- Sie mit bestehenden Selbsthilfegruppen zu Ihrer Erkrankung in Kontakt bringen
- Sie mit der Rare Disease Community vernetzen – lokal, national und international
- Ihnen die Erfahrung und Expertise all unserer Mitglieder zur Verfügung stellen
- Ihre Anliegen aufgreifen und – mit Nachdruck – an der „richtigen“ Stelle deponieren
- Ihre Fragen an unseren medizinischen Beirat herantragen
- Ihre Herausforderungen, die Sie mit anderen Betroffenen seltener Erkrankungen teilen, bündeln und gemeinsam angehen
- Sie über alle wesentlichen Aktivitäten und Veranstaltungen im Bereich der seltenen Erkrankungen auf dem Laufenden halten
- Exklusiv für unsere Mitglieder bieten wir regelmäßig Mitgliederforen an, wo über verschiedene Themen rund um seltene Erkrankungen diskutiert wird und die Erfahrungen unserer Mitglieder gruppenübergreifend ausgetauscht wird
- Sie teilhaben lassen an einer wertschätzenden und durch ähnliche Erfahrungen zusammengeschweißten Gemeinschaft: Pro Rare Austria
Wo fühlen wir uns weniger zuständig?
Pro Rare Austria möchte möglichst breit informieren, helfen und unterstützen. Bei diesen Themen sind Sie aber an anderer Stelle besser aufgehoben:
- Spezielle Fragen zu der für Sie relevanten, seltenen Erkrankung. Wenden Sie sich bitte an die dafür zuständige Patient:innenorganisation oder Selbsthilfegruppe, wir stellen gerne den Kontakt her!
- Medizinische Auskünfte, Befundbesprechungen und Diagnosen. Leider haben wir kein medizinisches Personal und bieten keine Sprechstunden an.
- Rechtsbeistand und –beratung. Gerne leiten wir Sie an die Patient:innenanwaltschaft weiter.
- Psychosozialer Dienst und Unterstützung durch Sozialarbeiter:innen. Leider können wir derzeit keine psychologische Beratung anbieten.