Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen sind gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen essenziell – als Quelle für Informationen, als Schnittstelle zu Expertise und Expert:innen sowie als Plattform für den Austausch unter Betroffenen. Im Rahmen des Projekts aRAREness arbeitet Pro Rare Austria mit mehreren Selbsthilfegruppen und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde zusammen. Das Projekt wird durch die Mittel aus GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE aus dem Rahmen-Pharmavertrag gefördert und möchte Selbsthilfe im Krankenhaus weiter institutionalisieren. In einem Pilotversuch wird an ausgewählten Spezialambulanzen in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde am AKH ein nachhaltiges und praxisnahes Konzept mit einer Reihe von Maßnahmen ausgerollt. Von diesem Konzept sollen nach Evaluierung anschließend auch Empfehlungen abgeleitet werden, die eine Umsetzung an anderen Expertisezentren möglich machen.
◾ Informationen zum Projekt, zu den Projektzielen und den beteiligten Selbsthilfeorganisationen: Projektbeschreibung
◾ Aktuelles zum Projekt:
Presseaussendung vom 12. September 2022
Wissen Aktuell Beitrag auf Ö1 – in der Radiothek nachzuhören(7 Tage nachhörbar bis 18.11.)
◾ Vortrag am 12. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen – hier kommen Sie zu der Aufzeichnung
Im Rahmen des Projektes wurden mit ausgewählten Selbsthilfegruppen Videos erstellt. Die Videos wurden von Fesih Alpagu produziert und werden Betroffenen im Wartebereich der Spezialambulanzen präsentiert.
◾ aRAREness – Allgemeines Kurzvideo
◾ Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS)
◾ Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
◾ FHchol Austria (Familiäres Chylomikronämie Syndrom, familiäre Hypercholesterinämie bei homozygoten Mutationen, seltene Dyslipidämien)
◾ Phosphatdiabetes Österreich
◾ ÖGAST (Phenylketonurie, Galaktosämie)
◾ ÖTSI – Österr. Turner Syndrom Initiative
