Pro Rare Austria Obfrau Ulrike Holzer, Obfrau Stellvertreterin Dominique Sturz, Vorstandsmitglied Claas Röhl und Geschäftsführerin Elisabeth Weigand waren vor kurzem bei Bundesminister Johannes Rauch zu Besuch und sprachen über die seltenen Erkrankungen und die besonderen Herausforderungen und Anliegen der Betroffenen. Es entstand ein sehr konstruktiver Dialog über den Bedarf und wichtige Verbesserungen rund um Diagnose, Versorgung, Digitalisierung und kollektive Patient:innenvertretung.
Minister Rauch hat betont, dass es ihm ein Anliegen sei, die Situation der Betroffenen zu verbessern und dazu auch konkrete Aktionen vorgeschlagen. Wir danken dem Minister für seine Zeit und freuen uns über das besondere Interesse an unserer Arbeit und den von uns vertretenen Themen. Die besprochenen Ideen und Aktionen werden wir natürlich weiterverfolgen und gemeinsam an der Umsetzung arbeiten.
Pro Rare Austria als bundesweiter Dachverband setzt sich seit mehr als 10 Jahren für Verbesserungen für Betroffene seltener Erkrankungen ein. Wir gestalten mit und sind dazu in zahlreichen nationalen und internationalen Beiräten, Gremien und Arbeitsgemeinschaften vertreten, mit Partner:innen im Gesundheitswesen ebenso wie im Sozial- und Bildungsbereich.