Es sind enorme Herausforderungen, denen sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung stellen müssen. Denn trotz einer Gesundheitsversorgung auf hohem Niveau und einem vergleichsweise gut ausgebauten Sozialsystem fehlt es aus Sicht der Patienten – nach wie vor – an vielem: zeitnahe Diagnosen, Zugang zu Therapien, Vergütung von Medikamenten- und Behandlungskosten sowie finanzielle Mittel für die Grundlagenforschung und Medikamentenentwicklung.
Mit Pro Rare Austria hat sich Ende 2011 eine Allianz für seltene Erkrankungen formiert, die die Anliegen aller Betroffenen vertritt. Das sind in Österreich immerhin rund 400.000 Menschen. Pro Rare Austria gibt diesen Menschen einerseits eine laute Stimme. Andererseits möchten wir kompetente Ansprechpartner für Industrie, Politik, Behörden und Stakeholder im Gesundheitsbereich sein, wenn es darum geht, die Situation für Betroffene zu verbessern.
Der Rückblick auf das Jahr 2018 erfüllt mich mit Freude und Dankbarkeit. Im abgelaufenen Jahr ist es gelungen, eine Reihe von wichtigen Aktivitäten für unsere Mitgliedsorganisationen und für die weitere Stärkung unseres Dachverbands zu setzen. Treibende Kraft war der ehrenamtlich agierende Vorstand von Pro Rare Austria. Ganz wesentlich für den Erfolg waren auch die beherzte Mitarbeit unserer Vorstandsassistentin Frau Ing. Johanna Sadil und das professionelle Agieren unserer Projektmanagerin DI Victoria Mauric. Ihre Finanzierung basiert auf Sponsoring-Beiträgen aus der pharmazeutischen Industrie bzw. auf Fördermitteln der Initiative „Gemeinsame Gesundheitsziele aus dem Rahmen-Pharmavertrag“. Dafür herzlichen Dank!
Wesentliche Höhepunkte im vergangenen Jahr waren für uns der Dialog der seltenen Erkrankungen im Frühjahr in Wien und der gemeinsam mit dem Forum für seltene Krankheiten veranstaltete 9. Kongress für seltene Erkrankungen in Graz. Darüber hinaus nahmen wir an einer Reihe von Veranstaltungen teil, bei denen es um nationale und internationale Vernetzung oder Wissenserwerb ging. Höhepunkt war hier die 9. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) im Mai, die wir 2018 nach Wien holen konnten. Über die vielen weiteren Veranstaltungen, bei denen Pro Rare Austria aktiv beteiligt war, berichten wir ab Seite 51.
Sehr erfreulich ist, dass wir im Laufe des letzten Jahres unseren Mitgliederkreis weiter erhöhen konnten: von 59 im Jahr 2017 auf 70 per Mai 2019. In Zukunft werden wir uns bemühen, alle potenziellen Mitgliedsvereine aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen als Mitglieder zu gewinnen. Dazu ist es auch wichtig, einen guten Beraterstab an der Hand zu haben. Ein solches Gremium steht uns mit dem medizinischen Beirat zur Verfügung, der uns nun schon das sechste Jahr tatkräftig unterstützt. Eine schöne und aus Sicht der Patienten essentielle Entwicklung war die 2015 begonnene Fortführung der Implementierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se). Pro Rare Austria war hier im Beirat für seltene Erkrankungen beim BM für Gesundheit in einer aktiven Rolle tätig.
Die Aktivitäten, über die wir hier berichten, sind kein Selbstzweck. Sie sollen dazu führen, dass sich die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen schrittweise verbessert. Dieses Ziel wird nur in Zusammenarbeit mit einer Reihe von Stakeholdern möglich sein. Im Sinne der Betroffenen bedanke ich mich schon jetzt sehr herzlich bei allen, die unsere vielfältigen Initiativen begleiten und unterstützen.
Denn: Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich.
Ihr Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria