„Die Gesichter seltener Erkrankungen“ – Weitere Teile der Serie

16. September 2021

Die Plattform medonline hat in Kooperation mit Dr. Christoph Buchta vom Referat für Seltene Erkrankungen der Ärztekammer Wien weitere seltene Erkrankungen vorbereitet.

Dabei werden das Krankheitsbild und die Therapie der Wahl näher beschrieben und Erfahrungen bzw. das Wissen der betroffenen Eltern und Kinder, aber auch von Ärztinnen und Ärzten dargestellt. Ziel dieser Serie soll sein, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und richtige Diagnosen rascher getroffen werden.

Teil 2 und 3 berichten über Antikörpermangelsyndrom – das durch richtige Behandlung mit Immunglobulin-Infusionen die Lebensqualität wieder enorm steigert – und HSAN, eine Unterform der hereditären Polyneuropathien oder Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT).

Teil 4 widmet sich Mitochondriopathie: In Österreich gibt es eine Patientin von weltweit insgesamt zwei Kindern mit dieser Erkrankung.

 

Artikel zu Teil 2, Antikörpermangelsyndrom

Artikel zu Teil 3, Hereditäre sensible autonome Neuropathie (HSAN) 

Artikel zu Teil 4, Mitochondriopathie

Den Zugang zu den Artikeln in voller Länge erhalten Sie nach kostenloser Registrierung direkt auf der Website von medonline.

 

Transition bei einer seltenen Erkrankung

  • Der Übergang vom Kindesalter zur/zum Erwachsenen spielt bei einer seltenen Erkrankung eine besonders wichtige Rolle. 09/16/2021

NPO-Unterstützungsfonds - Anträge bis 15.10. möglich

  • Der NPO-Unterstützungsfonds wurde für das erste Halbjahr 2021 verlängert. Anträge können noch bis spätestens 15. Oktober 2021 eingereicht werden. 09/13/2021

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org