Die Gesichter Seltener Erkrankungen

28. August 2023

Was bedeutet es, mit einer seltenen Erkrankung zu leben? Wie wirkt sich die Erkrankung aus und welche Therapien werden angewandt? In der Reihe "Die Gesichter Seltener Erkrankungen" werden betroffene Eltern und Kinder vorgestellt und gemeinsam mit behandelnden Ärzt:innen porträtiert. Die Serie auf der Plattform medonline in Kooperation mit Dr. Christoph Buchta  gibt einen aufschlussreichen Einblick in unterschiedliche Krankheitsbilder, das Leben mit einer seltenen Erkrankung und das Zusammenspiel zwischen medizinischem Fachpersonal und den Familien.

Hier finden Sie eine Übersicht zu allen Beiträgen

Die neuesten Artikel:

▪️ Teil 23: „Simons Fröhlichkeit ist unsere größte Motivation“(MCOPS12)

▪️ Teil 22: „Die Diagnose war eine enorme Erleichterung!“ (Hereditäres Angioödem (HAE)))

▪️ Teil 21: „Lange wurde mir vermittelt, schwach zu sein“(Erythropoetischen Protoporphyrie (EPP))

▪️ Teil 20: „Die Patientin bleibt die Chefin“(Sjögren-Syndrom)
 

 

Aktuelle Tipps zu Veranstaltungen und Weiterbildung

  • Hier finden Sie Informationen und Links zu kommenden Angeboten und Veranstaltungen. Diese Seite wird laufend ergänzt. 08/18/2023

Jetzt anhören: Pro Rare Austria zu Gast beim Podcast Rare on Air

  • Pro Rare Austria Obfrau Stellvertreterin Dominique Sturz spricht im Podcast über das wichtige Thema Orphan Drug Legislation. 06/28/2023

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org