Hier ein kleiner Einblick in zwei ausgewählte Themen unserer politischen Arbeit international und auf österreichischer Ebene:
Call to Action: Der Aufruf der tschechischen Ratspräsidentschaft an alle EU-Mitgliedstaaten, die EU Kommission von der Notwendigkeit eines EU Aktionsplans für seltene Erkrankungen zu überzeugen, wurde von 22 Mitgliedstaaten – so auch von Österreich – unterstützt. Wir freuen uns über unseren konstruktiven Dialog mit dem Gesundheitsministerium, das den Aufruf mitträgt und beabsichtigt, sich in die Ausarbeitung relevanter Arbeitspakete einzubringen. Der angestrebte EU Aktionsplan auf Basis der Rare 2030 Study mit acht Handlungsfeldern (wir hatten hier berichtet) wird die Zusammenarbeit im Bereich seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene und auf Ebene der Mitgliedsstaaten stärken und wichtige Lücken schließen, wovon wir uns auch Hilfestellung für die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans in Österreich und eine Verbesserung der Situation für in Österreich mit seltenen Erkrankungen lebende Menschen und ihre Familien erwarten.
Joint Action on National Integration: Die Joint Action zur Integration der Europäischen Referenznetzwerke in das Gesundheitssystem der EU Mitgliedstaaten sieht im Rahmen des EU4Health Programms direkte Finanzmittel der EU unter finanzieller Beteiligung der Mitgliedstaaten vor (Schlüssel 80:20). Sie besteht aus mehreren Arbeitspaketen, die u.a. die bundesweite Vernetzung der ERN Mitglieder und weiterer relevanter Kliniken und Gesundheitseinrichtungen mit eindeutigen Patient:innenpfaden zwecks zeitgerechter Diagnose (einschließlich Undiagnosed Diseases Program), Therapie und ganzheitlicher Versorgung sowie einen Gesundheitsdatenraum auf nationaler Ebene vorsehen.
Alle EU Mitgliedsländer (außer Luxemburg) plus Norwegen und Ukraine nehmen daran teil und haben eine Competent Authority – das jeweilige Gesundheitministerium oder eine designierte Stelle desselben – zur Mitarbeit genannt. Das österreichische Büro für seltene Erkrankungen ist mit der Ausarbeitung und Gesamtkoordination der Joint Action auf EU Ebene und mit der Umsetzung auf österreichischer Ebene betraut. Wir sind punktuell in die Vorgespräche eingebunden und werden, sofern uns entsprechende Ressourcen zur Verfügung gestellt werden, das ein oder andere Arbeitspaket begleiten.