Liebe Mitglieder,
eine neue Rare Barometer Umfrage über die Erfahrungen von Patienten, die eine seltene Erkrankung haben, mit COVID-19 ist jetzt verfügbar für Sie. Bitte beantworten Sie die Umfrage und leiten Sie sie über diesen link an Ihr Netzwerk weiter.
Die Umfrage endet am 17. Mai 2020.
Diese Umfrage ist wesentlich für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Mit ihr können wir messen, wie das Virus sich auf das Leben von Patienten mit seltenen Erkrankungen auswirkt sowie Fakten und Zahlen an Entscheidungsträger kommunizieren, damit Menschen mit einer seltenen Erkrankung beim Umgang mit dieser Krise nicht zurückgelassen werden.
Die Umfrage dauert etwa 15 Minuten. Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam von Rare Barometer kann auf sie zugreifen.
Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, ein Dashboard für Ihr Land, Ihre Gruppe an Erkrankungen bzw. Ihre Erkrankung, wenn möglich, einzurichten, damit Sie den Ergebnissen Ihrer Verbreitungsarbeit sowie den Umfrageergebnissen folgen können. Falls Sie dieses Hilfsmittel einsetzen möchten, wenden Sie sich bitte an Rare Barometer per E-Mail unter rare.barometereurordis.org.
Außerdem haben wir ein Toolkit in 6 Sprachen für Sie erstellt. Sie können es für Ihre E-Mails und Ihre Beiträge in sozialen Medien über diese Umfrage einsetzen.
Weitere Informationen über diese Umfrage finden Sie hier.
Durch Fragen darüber, wie sich die COVID-19-Pandemie auf die Versorgung, soziale Betreuung, Beschäftigungssituation und psychische Gesundheit auswirkt, können wir diese außergewöhnliche Situation besser verstehen.
Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen. Sie wurde in 23 Sprachen übersetzt.
Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten. Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme!
Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme.
Mit freundlichen Grüßen,
Sandra Courbier
Rare Barometer Programme Lead
sandra.courbiereurordis.org