Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
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Liebes Mitglied,
die 10. Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte fand zum ersten Mal exklusiv online statt und war ein Riesenerfolg!
1.500 Interessierte aus 57 Ländern registrierten sich für die Konferenz. Vielen Dank für Ihre Teilnahme und dafür, dass wir mit Ihnen ein wahres Gemeinschaftsgefühl schaffen konnten.
Alle 29 ECRD-Seminare werden Ihnen für EIN JAHR nach der Konferenz auf der gleichen Plattform auf Abruf zur Verfügung stehen! Falls Sie sich nicht für die Teilnahme an der ECRD registriert hatten, können Sie dennoch bald zu ermäßigten Gebühren Zugriff auf alle Aufzeichnungen der Seminare erhalten.
Höhepunkte dieser Ausgabe: Verpassen Sie die vielen neuen für Sie bereitgestellten Hilfsmittel sowie viele spannende geplante Veranstaltungen nicht, einschließlich des ersten Webinars der EURORDIS Digital School 2020 - 2021!
Hilfsmittel für Sie
Jetzt verfügbar in 23 Sprachen: Infografik über Patientenpräferenzen zur Preisgabe von Daten
Die Infografik präsentiert die Ergebnisse der jüngsten Umfrage von Rare Barometer über Patientenperspektiven zu Preisgabe und Schutz von Daten und ist jetzt in 23 Sprachen verfügbar.
Die vorläufigen Ergebnisse der COVID-19-Umfrage von EURORDIS
Anfang des Monats veröffentlichte EURORDIS die vorläufigen Ergebnisseder Rare Barometer Umfrage zu den Auswirkungen von COVID-19 auf Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Ergebnisse zeigen, dass bei 9 von 10 Teilnehmern die Versorgung gestört wurde. Die Umfrage ist nun abgeschlossen und die vollständigen Ergebnisse werden zu gegebener Zeit veröffentlicht. Fragen? Schreiben Sie an rare.barometer@eurordis.org.
10 neue Länderberichte über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Gen- und Zelltherapien
EURORDIS ist ein führender Partner der Rare Impact Initiative zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Gen- und Zelltherapien (auch als Arzneimittel für neuartige Therapien bekannt). Jetzt veröffentliche Rare Impact Länderberichte für Österreich, die Tschechische Republik, Dänemark, England, Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande, Spanien und Schweden zu den Herausforderungen und Vorschlägen für die Verbesserung des Patientenzugangs zu diesen Therapien.
Neue Rare2030-Hilfsmittel jetzt verfügbar
Die prospektive Rare2030-Studie beginnt ihre dritte Phase und veröffentlichte einige neue Hilfsmittel, die Ihrer Arbeit nützen könnten: acht Wissensdatenbank-Zusammenfassungen zu Themen wie Diagnose; eine Zusammenfassung der Trends, die die Zukunft der Menschen mit einer seltenen Erkrankung verändern werden und ein Video mit vier möglichen Zukunftsszenarien darüber, wie die Welt für Menschen mit einer seltenen Erkrankung 2030 aussehen könnte. Den umfangreichen Debatten auf der jüngsten ECRD über die Arbeit von Rare2030 folgend organisiert die Initiative als Nächstes eine Reihe an Veranstaltungen, einschließlich einer Youth Citizens Conference - Konferenz der jungen Bürger - und regionalen Konferenzen.
Der therapeutische Bericht von EURORDIS - März und April-Ausgabe sind jetzt verfügbar
Lesen Sie diese Ausgaben der therapeutischen Berichte von EURORDIS (März und April) mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
Veranstaltungen, Schulungen und Webinare
Schauen Sie sich alle ECRD-2020-Seminare auf Abruf an
Die Aufzeichnungen aller Seminare der jüngsten Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte werden Ihnen bis Mai 2021 zur Verfügung stehen! Greifen Sie auf die Seminare über den Link, den Sie während der Konferenz nutzten, zu. Oder falls Sie nicht an der Konferenz teilnehmen konnten, registrieren Sie sich zu neuen ermäßigten Gebühren und schauen Sie sich die ECRD in Ruhe an.
9. JUNI - EURORDIS ist Mitveranstalter eines Webinars der Europäischen Kommission über COVID-19
EURORDIS wird ein Webinar der Europäischen Kommission für Ärzte und alle, die gerne teilnehmen möchten, mit ausrichten. In diesem Webinar erfahren Sie, wie sich COVID-19 auf die Bereitstellung von Gesundheitsdienstleistungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung auswirkt.
18. JUNI - Erste Webinar der EURORDIS Digital School 2020/21 - soziale Medien erfolgreich umsetzen
Die EURORDIS Digital School zu Social & Digital Media besteht aus Webinaren und E-Lernkursen, die von Juni bis November stattfinden. Nehmen Sie teil am ersten Webinar der 2020-2021 EURORDIS Digital School zum Thema 'Helping Patient Organisations Plan & Create for Social Media Success'. - ´Wie Patientenorganisationen soziale Medien erfolgreich planen und umsetzen können´.
16. - 17. SEPT - Neue c4c-Ausbilderschulung für Patienten
Nehmen Sie teil an der Online-Schulung und erfahren Sie mehr über den Lebenszyklus von Arzneimitteln und wie Sie zum c4c-Projekt (ein europäisches Netzwerk für die Entwicklung neuer Arzneimittel und anderer Therapien für die pädiatrische Bevölkerungsgruppe) beitragen können.
Neues aus der Gesundheitspolitik
Am Eröffnungstag der ECRD 2020 veröffentlichten EURORDIS und Orphanet einen gemeinsamen Pressebericht Rare disease community appeals to EU & member states to move into a new era of collective decision making in health ´Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen appelliert an die EU und die Mitgliedstaaten, in eine neue Ära der gemeinsamen Entscheidungsfindung in Gesundheitsfragen aufzubrechen´.
Neu bei EURORDIS
Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!
Ein herzliches Willkommen an die 16 neuen Patientenorganisationen von EURORDIS: Association Lupus Erythematosus (Belgien), Finnish Acoustic Neuroma Association (Finnland), Association BPAN France (Frankreich), AVML Vivre Mieux le Lymphœdème (Frankreich), Vivre sans Thyroide (Frankreich), Williams-France (Frankreich), Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse Leben e.V. (Deutschland), Debra Ireland (Irland), Vasculitis Ireland Awareness (Irland), Associazione Fondazione Italiana HHT ''Onilde Carini'' (Italien), Associazione Sindrome di Alström / Italian Association for Alstrom Syndrome (Italien), Asociacion de Gaucher de Mexico (Mexiko), European Cleft Organisation (die Niederlande), Stichting Overdruksyndroom NL (Niederlande), FH Europe (UK), Huntington’s Disease Youth Organisation (UK).
Ein herzliches Willkommen an unsere neuen EURORDIS-Vorstandsmitglieder
Ein großes Dankeschön an diejenigen von Ihnen (über 240 Mitglieder), die am 13. Mai an der ersten virtuellen Hauptversammlung teilnahmen! Glückwünsche gehen an Alba Ancochea, Dorica Dan und Birthe Holm, die alle wieder in unseren Vorstand gewählt wurden. Ein herzliches Willkommen an die zwei neuen Vorstandsmitglieder: Alain Cornet, von Lupus Belgien, & Maria Montefusco, Rare Diseases Sweden.