Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
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Liebes Mitglied,
wir bitten Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar, Gebäude und Wahrzeichen zu beleuchten, um unsere grenzüberschreitenden Verbindungen in das Rampenlicht zu stellen. Teilen Sie das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen und die Bildmaterialien bequem von Ihrem Zuhause aus und stärken Sie so die Stimme der Menschen mit einer seltenen Erkrankung und helfen Sie uns, konkrete und wirksame Fortschritte im Bereich der seltenen Erkrankungen zu erreichen. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimme ist lauter und der Tag der Seltenen Erkrankungen illustriert dies perfekt.
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Letzte Chance, für die Black Pearl Awards abzustimmen
Zum ersten Mal können Sie entscheiden, wer die Kategorien Young Patient Advocate, Written Media oder Visual & Audio Media Awards gewinnt. Verpassen Sie diese Gelegenheit nicht und entscheiden Sie mit über die diesjährigen Black-Pearl-Preisträger!
martina.bergnaeurordis.org
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Verbreiten Sie das Video und die Materialien zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Ob Sie einfach gerne in den sozialen Medien unterwegs oder ein Guru für digitales Design sind, laden Sie sich die Materialien zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 jetzt herunter. Gestalten Sie diese um und veröffentlichen Sie sie weiter.
erik.ruizeurordis.org
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Machen Sie mit bei der globalen Lichterkette
Obwohl der Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 etwas anders auftreten mag als in den letzten Jahren, können wir der Welt dennoch zeigen, „Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Rare ist stolz.“ Ob Ihr Zuhause oder ein bekanntes historisches Wahrzeichen, beleuchten Sie es am 28. Februar!
erik.ruizeurordis.org
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Registrieren Sie Ihre Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Gesellen Sie sich zu den tausenden Menschen weltweit, die mit uns den 14. jährlichen Tag der Seltenen Erkrankungen feiern. Veröffentlichen Sie die Details zu Ihrer Veranstaltung für die 2021-Kampagne!
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Hilfsmittel für Sie
Empfehlungen zu den Prioritäten bei den COVID-19-Impfprogrammen
Lesen Sie die Empfehlungen für alle ERNs zu Prioritäten und Gegenanzeigen für Impfstoffe für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Der therapeutische Bericht für Januar ist jetzt verfügbar
Lesen Sie die aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
Veranstaltungen, Schulungen und Webinare
28.02. Tag der Seltenen Erkrankungen
Der Tag der Seltenen Erkrankungen vereint Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien weltweit, um andere zu informieren und eine Dynamik zu diesen entscheidenden Prioritäten für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu schaffen.
04.03. Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Forderung einer UN-Resolution für Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen organisieren Rare Diseases International, EURORDIS und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen eine Strategietagung. Sie beginnt mit der Forderung für eine Resolution der UN-Hauptversammlung für die Förderung und den Schutz von Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Neu bei EURORDIS
EURORDIS-COVID-19-Webseite über Impfstoffe
Informationen zu den aktuellsten EMA-Updates über erkrankungsspezifische Leitlinien finden Sie auf dieser Webseite, die wir regelmäßig für Sie aktualisieren, damit sie nur die relevantesten Veröffentlichungen auflistet.