Leben mit seltenen Erkrankungen - Hier kommen Betroffene zu Wort!

02. November 2018

In diesem Jahr kamen wir nach Durchsicht des österreichischen Online-Gesundheitsportals zur Überzeugung, dass wir einen Beitrag zum Thema seltene Erkrankungen leisten wollen.
Nach Abklärung mit den zuständigen Personen beschlossen wir gemeinsam, mehrere Artikel zum Thema „Leben mit seltenen Erkrankungen“ zu verfassen.
Wir recherchierten gründlich, sprachen mit betroffenen Personen und veröffentlichten schließlich 4 Interviews.

Hier finden Sie den Link zu den Artikeln

EURORDIS - Übersichtsbericht

  • Hier finden Sie den Übersichtsbericht zum Stand der Aktivitäten für seltene Erkrankungen in Europa 28.10.2018

Lobbyarbeit für die aktive Patientenbeteiligung an der neuen EU-Kooperation bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien

  • Letzte Woche stimmte das Europäische Parlament für eine neue Rechtsvorschrift für die EU-weite Zusammenarbeit bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA). 11.10.2018