Leben mit seltenen Erkrankungen - Hier kommen Betroffene zu Wort!

02. November 2018

In diesem Jahr kamen wir nach Durchsicht des österreichischen Online-Gesundheitsportals zur Überzeugung, dass wir einen Beitrag zum Thema seltene Erkrankungen leisten wollen.
Nach Abklärung mit den zuständigen Personen beschlossen wir gemeinsam, mehrere Artikel zum Thema „Leben mit seltenen Erkrankungen“ zu verfassen.
Wir recherchierten gründlich, sprachen mit betroffenen Personen und veröffentlichten schließlich 4 Interviews.

Hier finden Sie den Link zu den Artikeln

EURORDIS - Übersichtsbericht

  • Hier finden Sie den Übersichtsbericht zum Stand der Aktivitäten für seltene Erkrankungen in Europa 10/28/2018

Lobbyarbeit für die aktive Patientenbeteiligung an der neuen EU-Kooperation bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien

  • Letzte Woche stimmte das Europäische Parlament für eine neue Rechtsvorschrift für die EU-weite Zusammenarbeit bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA). 10/11/2018

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org