Patientenorganisationen in Not
Die Coronavirus-Pandemie hat unser Land in eine Krise gestürzt.
Der Bundesrat reagierte rasch und beschloss einerseits Massnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit und andererseits wirtschaftliche Massnahmen, um die finanziellen Folgen für einen grossen Teil der Bevölkerung zu begrenzen.
ProRaris möchte auf die fragile Situation aufmerksam machen, in der sich Patientenorganisationen im Bereich seltenen Krankheiten durch die Pandemie befinden.
Wir alle wissen, welche wichtige Rolle Patientenvereinigungen in unserem Land spielen. Aus der Freiwilligenarbeit hervorgegangen leisten sie eine immense, notwendige, effiziente und bemerkenswerte Arbeit. Während die vom Bundesrat beschlossenen Massnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit die gesamte Bevölkerung betreffen, richten sich die wirtschaftlichen Massnahmen nicht an die Patientenvereinigungen.
Die Freiwilligenarbeit leistet einen wichtigen Beitrag für unsere Gesellschaft. Jedoch reicht sie allein nicht aus, um die Aktivitäten der Vereine durchzuführen. Patienten mit seltenen Krankheiten werden in den kommenden Jahren enorme Not erleiden, durch die Herausforderungen, denen ihre Organisationen ausgesetzt sind..
Die Freiwilligenarbeit, so effektiv sie auch sein mag, reicht nicht aus, um die Angebote von Patientenorganisationen aufrechtzuerhalten, welche auf die Anstellung von Fachpersonen angewiesen sind. Erhalten diese Organisationen keine Subventionen vom Bundesamt für Sozialversicherung (BSV), so bleibt als einzige Lösung zur Mittelbeschaffung das Fundraising, welches mit Einschränkungen und Unsicherheiten verbunden ist.
ProRaris ist die Stimme dieser kleinen Vereinigungen, deren Einnahmen hauptsächlich durch Spendenaufrufe erzielt werden. Unter den aktuellen Umständen ist es unmöglich, Veranstaltungen zu organisieren, die einerseits für das Wohlergehen der Patienten und andererseits für die Sensibilisierung von privaten Spendern und KMUs unerlässlich sind. Viele von ihnen werden in Zukunft nicht in der Lage sein, einen Beitrag zu leisten.
Es geht also um das Überleben dieser Vereinigungen. Diese Situation betrifft natürlich nicht nur die Patientenorganisationen aus dem Bereich der seltenen Krankheiten. Der Verlust finanzieller Unterstützung aufgrund der aktuellen Krise, wird alle Patientenorganisationen treffen und ihr Überleben aufs Spiel setzen.
Um auf diese Problematik aufmerksam zu machen, haben wir den Bundesräten Berset und Parmelin einen Brief geschrieben und auch ein konkretes Beispiel für die finanziellen Konsequenzen der Krise auf eine unserer Mitgliederorganisation beigelegt. Zwar bekamen wir eine Antwort, diese war jedoch wenig befriedigend. Wir wurden auf die bestehenden Massnahmen zur Bewältigung der finanziellen Konsequenzen verwiesen. Leider lassen sich damit fehlende Spendengelder nicht ausgleichen...