Rare 2030 – 8 Forderungen

10. März 2021

Rare 2030 – 8 Forderungen

 

Stützen Sie Ihre Gespräche auf die acht Rare-2030-Forderungen!

Die prospektive Studie Rare 2030 endete mit einem Bericht, der ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen fordert. Die Forderungen beziehen sich auf Diagnosestellung, Behandlung, Versorgung, Forschung, Daten sowie europäische und nationale Infrastrukturen und beschreiben einen Strategieplan für seltene Erkrankungen für die nächsten zehn Jahre.

Lesen Sie weiter
 

Die Aufzeichnung der Rare-2030-Abschlussveranstaltung

 

Die abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz führte über 700 Interessenvertreter aus 68 Ländern zusammen. Sie debattierten die acht Empfehlungen für die Gestaltung der Zukunft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa. Die Aufzeichnung zur Veranstaltung ist jetzt online!

Jetzt anschauen: https://www.eurordis.org/tv?vId=2697&cId=0&wId=31

Rare Disease Day am 28. Februar: Seltene Erkrankungen sind nicht selten

  • Drei österreichische Top-Sehenswürdigkeiten strahlen am Sonntag in blau und pink – als Zeichen der Solidarität mit den rund 400.000 ÖsterreicherInnen, die unter einer seltenen Erkrankung lei- den. Denn am Sonntag ist internationaler Rare Disease Day, und Organisationen auf der ganzen Welt machen auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam. 02/26/2021

EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 24. Februar! 02/24/2021

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org