Die Gesundheit Österreich Gesellschaft (GÖG) plant im Auftrag des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger (HBV) für das Frühjahr 2017 eine Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit-tätiger Selbsthilfeorganisationen - Adressaten sind nicht zuletzt auch die Mitglieder von Pro Rare Austria. „Der Fragebogen ist die Telefonleitung nach oben“, so Mag. Dr. Peter Nowak, Abteilungsleiter des Bereiches „Gesundheit und Gesellschaft“ der GÖG. Eine solche Telefonleitung haben gerade Personen mit seltenen Erkrankungen bitter nötig, da sich die Gruppen in ihren Strukturen und Funktionsweisen zum Teil beträchtlich von anderen Selbsthilfeorganisationen unterscheiden. Die Ergebnisse der Befragung bilden nicht nur die Grundlage für die (Weiter)Entwicklung von Kriterien für eine mögliche Basisfinanzierung, sondern dienen auch als Ausgangsdaten für die geplante Etablierung einer „Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfeunterstützung“ und eines „Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich“.
