Der "Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)" basiert auf den "Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Erkrankungen (2009/C 151/02)" und der Studie "Seltene Erkrankungen in Österreich" von Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer aus dem Jahr 2012.

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 präsentierte das Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz den NAP.se für Österreich. Er soll für die Betroffenen zukünftig eine bessere medizinische Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden.

Der NAP.se ist darüber hinaus Legitimationsgrundlage für die Vertretungsfunktion, welche Pro Rare Austria in der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen wahrnimmt. So heißt es in Handlungsfeld 9 „Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe“, dass eine österreichweite Vertretung für Personen mit seltenen Erkrankungen, auch als Ansprechpartner für Betroffene, sicherzustellen ist. Maßnahme 75 sieht dabei explizit die Gründung einer Dachorganisation der Selbsthilfegruppen von Personen mit seltenen Erkrankungen vor. Umgekehrt sind die Ziele des Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen fester Bestandteil der Vereinsstatuten von Pro Rare Austria.