Das Projekt „aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ behandelt die Frage, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe in österreichischen Krankenhäusern bereits umgesetzt wurden, wie bewährte Systeme funktionieren und wie diese auf den komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen umzulegen sind.

Als erste Phase wurde von Pro Rare Austria eine Situationsanalyse zum Status Quo der Selbsthilfe im Krankenhaus in Österreich durchgeführt. Basierend auf Befragungen und einer Literaturrecherche wurde ein Ist-Zustand erhoben. Die Analyse zeigt, dass die Vorteile der Zusammenarbeit zwischen Patientenvertreter:innen und Kliniker:innen unumstritten sind; für den Bereich der seltenen Erkrankungen ergeben sich u.a. aufgrund der geringen Betroffenenzahlen und räumlichen Streuung zwangsläufig Grenzen der Zusammenarbeit.

Zur Situationsanalyse

Als einer der ersten Schritte zur Sichtbarmachung, Stärkung und Weiterentwicklung vorhandener Initiativen an der Kinderklinik im AKH Wien wurden Informationsvideos für Betroffene und ihre Angehörigen für den Wartebereich der Spezialambulanzen der Kinderklinik produziert, die im Rahmen der Information von Betroffenen zu Selbsthilfe und ihren Unterstützungsmöglichkeiten gezeigt werden.

Zu den Patient:innen-Informationsvideos

In einem letzten Schritt werden die umgesetzten Maßnahmen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt.