Das Projekt „aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ behandelt die Frage, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe in österreichischen Krankenhäusern bereits umgesetzt wurden, wie bewährte Systeme funktionieren und wie diese auf den komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen umzulegen sind. Aufbauend auf diesen Ergebnissen wird ein Konzept erarbeitet, um Betroffene ausgewählter seltener Erkrankungen und deren Angehörige in der Kinderklinik AKH Wien durch frühzeitigen Kontakt zur Selbsthilfe bestmöglich zu unterstützen. In einem letzten Schritt werden die umgesetzten Maßnahmen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt.