aRAREness

Projektbeschreibung

Das Projekt „aRAREness - Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ behandelt die Frage, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe in österreichischen Krankenhäusern bereits umgesetzt wurden, wie bewährte Systeme funktionieren und wie diese auf den komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen umzulegen sind. Aufbauend auf diesen Ergebnissen wird ein Konzept erarbeitet, um Betroffene ausgewählter seltener Erkrankungen und deren Angehörige in der Kinderklinik AKH Wien durch frühzeitigen Kontakt zur Selbsthilfe bestmöglich zu unterstützen. In einem letzten Schritt werden die umgesetzten Maßnahmen evaluiert und Empfehlungen für eine nachhaltige Zusammenarbeit entwickelt.

Projektziele

  • Generieren von systemischem Wissen über Selbsthilfe im Krankenhaus mit Fokus auf seltenen Erkrankungen von Kindern, sowie Bereitstellen von Datengrundlagen für Entscheidungsträger im intramuralen Bereich

  • Vorantreiben der Umsetzung des NAP.se durch Anknüpfen der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen an bestehende regionale Strukturen und verstärkte Vernetzung mit regionalen Akteuren

  • Schaffung nachhaltiger Strukturen für Selbsthilfe im Krankenhaus mit Fokus auf seltenen Erkrankungen von Kindern am Wiener Pilotstandort der Kinderklinik im AKH

  • Stärkung der Gesundheitskompetenz von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen durch Bereitstellung zielgruppenspezifischer Informationen, insbesondere im Sinne eines besseren Leitens von Betroffenen durch das System

  • Erhöhung des Bewusstseins für und des Wissens über seltene Erkrankungen und die Leistungen der Selbsthilfe in allen Zielgruppen sowie Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema