Strategiepapiere

Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie auf nationaler und internationaler Ebene. Dieser Rolle wird der Dachverband nicht nur durch eine bereite Öffentlichkeitsarbeit, sondern insbesondere auch über die Mitwirkung in einschlägigen Fachgremien und Arbeitsgruppen, ein gezieltes Stakeholder-Management und die Initiierung gemeinsamer Projekte gerecht. Grundlage für die Vertretungs- und Vernetzungsaktivitäten ist der regelmäßige Austausch mit den Mitgliedern und ein sensibler Umgang mit den Anfragen von Betroffenen und Angehörigen.

 

 

MASTERPLAN SELTENE ERKRANKUNGEN

Juni 2019

Die vorgeschlagenen Ansatzpunkte verkürzen die Diagnosewege und ermöglichen eine effektivere Versorgung, wodurch die Lebenssituation der betroffenen Familien erheblich verbessert wird. Dies stellt auch eine effizientere Nutzung der Ressourcen unseres Gesundheits- und Sozialsystems sicher.

MASTERPLAN PFLEGE

April 2019

Ziel dieses Papers ist es, die vielen Handlungsfelder im Bereich der Pflege von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen samt Betreuungsumfeld aufzuzeigen und mit konkreten Forderungen zu untermauern.

KERNFORDERUNGEN ZUR STÄRKUNG DER SELBSTHILFE

Dezember 2019

Die bedarfs- und patientenorientierte Gestaltung des Sozial- und Gesundheitswesens durch kollektive Beteiligung von Patientinnen und Patienten, liegt den nachfolgenden Kernforderungen zugrunde.

PATIENTENSTRATEGIE ELGA

Juli 2019

Primäre Zielgruppe eines umfassenden digitalen Dokumentenmanagements, wie dies über ELGA-Anwendungen möglich wäre, sind die Patientinnen und Patienten. Die zentralen patientenseitigen Bedürfnisse und Forderungen sind im nachfolgenden Dokument zusammengefasst.

STATEMENT ZU COVID-19

April 2020

Die COVID-19 Pandemie stellt die ganze Welt vor große Herausforderungen. Je länger die Ausnahmesituation andauert, desto größer ist das Risiko von gesundheitlichen Folgeschäden für die Betroffenen seltener Erkrankungen, die in dieser Zeit nicht optimal versorgt sind.