Was ist eine seltene Erkrankung?

An die 36 Millionen Betroffene in Europa: Seltene Erkrankungen sind eigentlich gar nicht so "selten". Aber was heißt das für die Betroffenen?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den sogenannten seltenen Erkrankungen. Diese werden unter dem Begriff Orphan Diseases oft auch als Waisenkinder der Medizin bezeichnet. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich leiden etwa 400.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung.

Für Patienten bedeutet dies oft einen langen Leidensweg. Allein bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt etwa drei Jahre.

Warum wird man Mitglied

In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Diese leisten unschätzbare Arbeit für die Betroffenen, sind aber durch ihre begrenzten Ressourcen in ihrem Aktionsradius eingeschränkt und einzeln nur schwer hörbar.

Als Dachverein will Pro Rare Austria auf bisher nur schwer erreichbaren Ebenen aktiv werden und dort Überzeugungsarbeit leisten, wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden. Die dafür notwenige Aufklärungsarbeit bei Politik und Bevölkerung kann am besten gemeinsam betrieben werden. Nur wenn das Bewusstsein für das Vorhandensein seltener Erkrankungen und die damit verbundenen Einschränkungen geschärft wird, werden auch die nötigen Veränderungen ermöglicht, um die Situation aller Betroffenen zu verbessern.