Hier finden Sie Informationen und Links zu kommenden Angeboten und Veranstaltungen. Diese Seite wird laufend ergänzt.
11. März 2024
Hier finden Sie Beiträge und Aktionen in verschiedensten Medien rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar.
29. Februar 2024
Malen Sie mit uns eine digitale Zebraherde bunt und schaffen Sie mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen.
20. Februar 2024
Die Podiumsdiskussion findet heuer am besonderen und seltenen Datum 29.2. statt.
01. Februar 2024
ÖKUSS-Themenheft zu Transparenz in der Selbsthilfe und Orientierungshilfe zur Umsetzung.
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind besonders von psychischen Belastungen betroffen.
Wir freuen uns sehr, dass Cornelius Obonya uns als Botschafter unterstützt.
Yann Le Cam übergibt ab März 2024 die Geschäftsführung an Virginie Bros-Facer.
28. Januar 2024
Egal ob 500 Meter oder Marathon: Machen Sie mit beim virtuellen Rare Disease Run.
18. Januar 2024
Beschluss des neuen Bewertungsboards, die Frage bleibt: Patient:innen wirklich im Mittelpunkt?
14. Dezember 2023
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00+43 664 343 13 54
Für allgemeine Anfragen:+43 664 456 97 37
Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.
Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten