360°Blick: Leben mit einer Seltenen Erkrankung

15. Juni 2025

Die „Seltenen“ im Mittelpunkt: Erster DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen

In diesem Artikel berichtet Mitgliedsvertreterin Mag. Dominique Stiefsohn über den gelungenen 1. DACH-Kongress zu seltenen Erkrankungen, bei dem Patient:innen, Fachpersonal und Stakeholder auf Augenhöhe zusammenkamen. Sie hebt dabei die Herausforderungen hervor, die Patient:innen ohne spezialisierte Anlaufstellen und Case Management meistern müssen, und betont zugleich die Bedeutung eines ganzheitlichen Versorgungsansatzes sowie einer bedarfsgerechten Finanzierung im Gesundheitswesen.

Der Artikel ist im Periskop Magazin erschienen – hier können Sie den Artikel online lesen (Ausgabe 123, Seite 22).