Pro Rare Austria stellte Bundesminister Rudi Anschober die Seltenen Erkrankungen und die besonderen Herausforderungen und Anliegen der Betroffenen vor.
Ein sehr konstruktiver Dialog über die aktuelle Situation und wichtige Verbesserungen rund um Diagnose, Therapie, Pflege und Patientenbeteiligung.
Wir haben uns über das spürbare Interesse des Herrn Minister an der Situation und den persönlichen Schicksalen sehr gefreut.
Pro Rare Austria als bundesweiter Dachverband setzt sich seit seiner Gründung für Verbesserungen für Betroffene seltener Erkrankungen ein, u.a. auch als Mitautor des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se).
Wir gestalten mit und sind dazu in zahlreichen nationalen und internationalen Beiräten, Gremien und Arbeitsgemeinschaften vertreten mit Partnern im Gesundheitswesen ebenso wie im Sozial- und Bildungsbereich.