In Österreich leiden schätzungsweise 400.000 Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Ob diese Personen zur Risikogruppe im Zusammenhang mit dem Coronavirus zählen, ist pauschal nicht zu sagen. Im Wesentlichen hängt dies nämlich von der Art ihrer Grunderkrankung ab – derzeit unterscheidet man hier mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen.
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gelten vorweg alle Vorsichtsmaßnahmen, die auch für gesunde Menschen gelten. Bei Kindern verlaufen COVID-19 Infektionen meist ohne Symptome, Kinder und Jugendliche können das Virus dadurch aber auch leichter übertragen. Die daraus resultierenden Maßnahmen innerhalb der Familien finden Sie unter AGES und ÖGKJ COVID-Empfehlungen für Eltern.
Betroffene, die aufgrund ihrer Grunderkrankung einen erhöhten Betreuungsbedarf durch Familienmitglieder, Pflegepersonen oder Ärzteschaft aufweisen, sind im besonderen Maße auf die Einhaltung von Hygiene- und Schutzmaßnahmen angewiesen. Die spezialisierten medizinischen Einrichtungen, die in Österreich für die Behandlung seltener Erkrankungen verantwortlich zeichnen, sind folglich dazu übergegangen, ihre Patientinnen und Patienten zu Hause zu informieren, Telemedizin vorzuschalten und im Falle einer stationären Aufnahme auf die besonderen Bedürfnisse der speziellen Seltenen Erkrankung einzugehen. In jedem Fall wird davon abgeraten, die Spezialambulanzen persönlich aufzusuchen!
Generell wird den Betroffenen seltener Erkrankungen empfohlen, mit den Teams der spezialisierten Einrichtungen telefonisch Kontakt aufzunehmen, bei denen sie in Betreuung stehen. Dort erhalten sie gesicherte Informationen darüber, ob bei einer speziellen Seltenen Erkrankung besondere Maßnahmen zu beachten sind. Vielerorts wurden die Patienten der Terminambulanzen persönlich kontaktiert. Zusätzlich wurden an einigen Standorten die Klinikwebsites bereits entsprechen aufgerüstet, die Verfügbarkeiten der spezialisierten Teams abgebildet sowie Informationsschreiben und Notfall-Merkblätter bereitgestellt. Die wichtigsten Informationen werden dort laufen aktualisiert.
Weiterführende Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen finden Sie z.B. unter:
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, AKH Wien
- Universitätsklinik für Augenheilkunde und Optometrie, AKH Wien
- Universitätsklinik für Neurologie, Innsbruck
- EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie, Salzburg
- ERN BOND, Europäisches Netzwerk für seltene Knochenerkrankungen – Helpline