Die Zahl der Themen und Forderungen rund um seltene Erkrankungen ist groß, ebenso wie die Komplexität. Erfreulicherweise ist einiges in Bewegung und verbessert sich schrittweise, allerdings sind aus Sicht der Betroffenen mehr Finanzierung und Ressourcen zur Beschleunigung der Umsetzung verschiedener Forderungen wünschenswert. Im Rahmen der Veranstaltung wurden viele Themen angesprochen, die angelaufenen Verhandlungen zur Zielsteuerung sind diesbezüglich sehr wichtig.
Eine Auswahl an im Forum angesprochenen, für Menschen mit seltenen Erkrankungen besonders relevanten Forderungen:
● Frühdiagnostik, Verbesserung und Verkürzung des Wegs und der Zeit bis zur Diagnose
◦ Neugeborenen-Screening
◦ Ausweitung der Frühdiagnostik
◦ Undiagnosed Diseases Program
◦ Awareness bei den niedergelassenen Ärzt:innen und Verlinkung mit den
Expertisezentren und Expert:innen zu seltenen Erkrankungen
● Strukturierte Patient:innenpfade zur frühestmöglichen Diagnostik und qualitativ besten
Versorgung
● Stärkere Zusammenarbeit mit den Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen bei
Gestaltung des Gesundheits- und Sozialsystems, Forschung inklusive
Basisfinanzierung für die Organisationen nach internationalem Vorbild
● Verbesserungen in der ganzheitlichen Versorgung und Erstattung für alle seltenen Erkrankungen
● Digital Health, Zugang für Patient:innen und Ärzt:innen (besonders auch in Notfällen, wo die
Patient:innen nicht kommunizieren können)
Bilder und ein kurzes Video als Rückblick finden Sie auf der Website des Gesundheitspolitischen Forums
