Rare ist many – Tag der seltenen Erkrankungen 2020
Der Rare Disease Day – der Tag der seltenen Erkrankungen – wurde vom europäischen Dachverband EURORDIS, einem internationalen Zusammenschluss von Patientenorganisationen, erstmals am 29. Februar 2008 ausgerufen. Um die Öffentlichkeit auf die enormen Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen konfrontiert sind, aufmerksam zu machen, wurde bewusst der seltenste Tag eines Jahres ausgewählt: der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag. In Nicht-Schaltjahren wird auf den 28. Februar vorverlegt.
In Wien wurde der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020 in der Arena 21 und der Ovalhalle des Museumsquartiers begangen. Durch das Programm unter dem diesjährigen Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ führte - wie bereits in den vergangenen Jahren - ORF-Radio Wien Moderatorin und Kommunikationstrainerin Pamela Grün. Von Veranstalterseite begrüßte Ulrike Holzer, Stellvertretende Obfrau von Pro Rare Austria, die Gäste. Schirmherr der Veranstaltung, Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka, betonte in seiner Videobotschaft die Bedeutung dieses besonderen Tages und bedankte sich bei den Patientenvertretern für ihr unermüdliches Engagement. Im Anschluss konnten einige ausgewählte der insgesamt 75 Mitglieder von Pro Rare Austria ihre Erfolgsgeschichten präsentieren und damit anderen Mut machen, ihren vielversprechenden Beispielen zu folgen. Michaela Weigl von MPS Austria berührte das Publikum mit ihrem Vortrag über die, in Eigenregie organisierten und finanzierten, MPS-Therapiewochen sowie deren Mehrwert für Betroffene und Angehörige. Auch Yvonne Otzelberger vom Angelman Verein Österreich stellte ihr persönliches Herzensprojekt „VEREINt leben“ vor, im Zuge dessen betreute Wohnmöglichkeiten für Menschen mit besonderen Bedürfnissen tageweise und dauerhaft, geschaffen werden sollen. Reichlich Applaus erhielt in Folge der siebzehnjährige Severin, der seine Mutter Mag. Julia Ammann, von CF T.E.A.M bei ihrer Präsentation über das erste selbsthilfefreundliche Cystische Fibrose Zentrum an der Medizinische Universität Innsbruck und den Umgang mit dem Thema Transition, vertrat. Wie man als Patientenorganisation in sechs Schritten die erforderlichen Voraussetzungen schaffen kann, um Forschungsagenden mitzugestalten und welche ersten Erfolge für Neurofibromatose über die „REiNs Collaboration“ erzielt werden konnten, erzählte abschließend Ing. Claas Röhl vom Verein NF Kinder. Die Kernbotschaften der Veranstaltung wurden von Markus Engelberger grafisch dokumentiert. Zeitgleich begeisterte der Zauberkünstler Dr. Manfred Hochmeister als Prof. Bombasti das junge Publikum in der Ovallhalle, ebenso wie die seit Jahren bewährte Kinderbetreuung durch Anna Prähofer und ihr Team. Im Anschluss gab es ausreichend Zeit, um die Messestände zu besuchen, sich zu vernetzen und am Buffet zu stärken.
Die auch 2020 wieder gut besuchte Veranstaltung hat sich mittlerweile als Plattform für Dialog, Vernetzung und Erfahrungsaustausch zwischen allen relevanten Stakeholdern – Patienten, Klinikern sowie Vertretern aus Politik und Industrie – bestens etabliert. In diesem Sinne bedanken wir uns herzlich bei den vielen freiwilligen Helfern, allen Teilnehmern und unseren Unterstützern: Gemeinsam erreichen wir mehr, denn rare is many!
Hier geht's zu den Fotos! © Johannes Weigl
