Mit Anita Kienesberger (Geschäftsführerin der Österreichischen Kinderkrebshilfe) und Claas Röhl (Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria und Obmann NF Kinder) sind zwei österreichische Patientenvertreter in den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen eingebunden. Ihre Aufgaben sind unter anderem an Forschungsagenden, der Entwicklung von Behandlungsrichtlinien, sowie der Organisation der Gesundheitsversorgung mitzuwirken.
Von 9. bis 10. März 2017 waren sie gemeinsam mit Ärzten und Forschern als Repräsentanten der sogenannten ePAG (European Pacient Advocacy Groups) in Vilnius / Litauen bei der Auftaktkonferenz der ERN. Der erste Konferenztag startete mit Vorträgen von Vertretern der europäischen und litauischen Gesundheitspolitik sowie europäischen Patientenvertretern. Der Tag schloss mit der feierlichen Eröffnung der ERN. Am zweiten Tag fanden die Vorstandssitzungen der ERN statt, wo die ePAG als gleichrangige Vorstandsmitglieder gemeinsam mit Ärzten und Forschern in die Gestaltung der ERN eingebunden sind.