Im Mai fand das EURORDIS Members‘ Meeting 2025 in Riga statt.
Dominique Sturz, Ulrike Holzer und Claas Röhl aus dem Vorstand waren vor Ort. Das diesjährige Thema lautete „Maximising Our Impact: Die Stimme der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten bei der Entscheidungsfindung stärken“.
Die praxis-orientierten Workshops und Sitzungen gaben Möglichkeit zu intensiver Diskussion, waren ermutigend und in den realen Erfahrungen von Betroffenen verwurzelt.
Die interaktiven Workshops boten Austausch zu folgenden Aspekten:
◾ Interessenvertretung auf nationaler und EU-Ebene, Aufbau von Kompetenzen für Lobbying bei Politik und in der Entscheidungsfindung
◾ Einbindung von ehrenamtlichen Patientenvertreter:innen in die Entwicklung von Arzneimitteln und in die Gesundheitsversorgung, Förderung der aktiven Beteiligung an Forschung und Pflege
◾ Nutzung der Ergebnisse der Rare Barometer Umfragen für die Interessenvertretung, Nutzung von Patient:innendaten für einen evidenzbasierten politischen Wandel
Außerdem wurde ein spezieller Workshop zu psychischer Gesundheit für Leiter:innen von Patient:innenorganisationen angeboten, in dem Tools und Best Practices zur Bewältigung der psychischen Herausforderungen, mit denen Menschen, die mit SE leben, konfrontiert sind, vorgestellt wurden. Das Mental Wellbeing Partnership Network, welches von EURORDIS initiiert wurde, hat gemeinsam mit Patientenvertreter:innen und Expert:innen für mentale Gesundheit ein Toolkit entwickelt, das im Rahmen des Membership Meetings veröffentlicht wurde.
Weitere Informationen zum Mental Wellbeing Partnership Network: https://www.eurordis.org/mental-wellbeing/
Teil des dreitägigen Programms war auch das EURORDIS CNA (Council of National Alliances) Meeting. In den CNA Meetings, die regelmäßig stattfinden, treffen Vertreter:innen der 36 Nationalen Allianzen zusammen, um die interne Koordination, strategische Prioritäten und bevorstehende gemeinsame Initiativen zu besprechen.