Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
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Liebes Mitglied,
der Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 war ein großartiger Erfolg. Tausend Veranstaltungen fanden statt in 107 Ländern. Über 450 Monumente und Gebäude weltweit wurden beleuchtet, um Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse ins Rampenlicht zu stellen. Über 1000 Interessenvertreter versammelten sich auf zwei zeichensetzenden Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, die Rare-2030-Abschlusskonferenz und die Black Pearl Awards, um vergangene Errungenschaften zu feiern und die Rare-2030-Empfehlungen, die eine bessere Zukunft für unsere Gemeinschaft ebnen, zu besprechen.
Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Merken Sie sich den Termin! - Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2021 findet vom 12. bis 14. Mai online statt.
Machen Sie mit!
Würdigung der hervorragenden Arbeit der Black-Pearl-Preisträger
Letzte Woche versammelten sich über 460 Menschen aus 55 Ländern, um die herausragenden Leistungen unserer 18 Preisträger zu feiern. Falls Sie die Black Pearl Awards verpasst haben oder sich die Zeremonie erneut anschauen möchten, ist dies jetzt Ihre Chance!
martina.bergnaeurordis.org
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Schauen Sie sich die Aufzeichnung der Rare-2030-Abschlussveranstaltung an
Die abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz führte über 700 Interessenvertreter aus 68 Ländern zusammen. Sie debattierten die acht Empfehlungen für die Gestaltung der Zukunft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa. Die Aufzeichnung zur Veranstaltung ist jetzt online!
anna.koleeurordis.org
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Das Europäische Parlament demonstriert seine Verpflichtung zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen
In diesem Video betont David Sassoli, Präsident des Europäischen Parlaments, die Wichtigkeit eines neuen politischen Rahmenwerks, das besseren Zugang zu Behandlungen, schnellere Diagnosestellung und mehr Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen garantieren würde.
Patientengeschichten zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021
Auf der Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurden über 300 Geschichten aus aller Welt veröffentlicht, um über Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihr Leben zu informieren. Lassen Sie sich inspirieren und veröffentlichen Sie Ihre Geschichte!
erik.ruizeurordis.org
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Hilfsmittel für Sie
Stützen Sie Ihre Lobbyarbeit auf die acht Rare-2030-Empfehlungen! Die prospektive Studie Rare 2030 endete mit einem Bericht, der ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen fordert. Die Empfehlungen beziehen sich auf Diagnosestellung, Behandlung, Versorgung, Forschung, Daten sowie europäische und nationale Infrastrukturen und beschreiben einen Strategieplan für seltene Erkrankungen für die nächsten zehn Jahre. Lesen Sie weiter
Schauen Sie sich eine Präsentation über die Impfkampagnen in Europe an. François Houÿez, EURORDIS Treatment Information und Access Director und Health Policy Advisor, erklärt die Unterschiede in den verschiedenen Ländern. Jetzt anschauen
Veranstaltungen, Schulungen und Webinare
12.-14.05. EURORDIS-Mitgliedertreffen
Das EURORDIS-Mitgliedertreffen führt EURORDIS-Mitglieder zusammen, damit sie voneinander lernen sowie Kapazitäten aufbauen und gemeinsam der Zukunft entgegensteuern können.
10.06. EURORDIS-Hauptversammlung
EURORDIS veranstaltet jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der knapp 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen, um die täglichen Herausforderungen und Chancen der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu debattieren. Dieses Jahr findet die Hauptversammlung am 10. Juni online statt.
Neu bei EURORDIS
EURORDIS sucht eine/n Development Relations Senior Manager/in - Bewerbungsfrist ist der 21. März 2021