Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 war ein großartiger Erfolg. Tausende Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern weltweit statt. Dazu zählen eine Rekordzahl an Monumenten, die in den Farben des Tags der seltenen Erkrankungen angestrahlt wurden. Gratulation zu Ihnen Ihren Aktivitäten und Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Ich bin mir sicher, viele von Ihnen sind besorgt über die sich rasch entwickelnde COVID-19-Situation. Dieser Ausbruch kann Stress verursachen, insbesondere für die anfälligeren Mitglieder unserer Gemeinschaft. Wir haben eine Liste an offiziellen Informationsquellen zusammengestellt. Bitte leiten Sie diese auch an Ihre Mitglieder weiter.
Nehmen Sie teil an unserer H-CARE-Umfrage
Sind Sie zufrieden mit der Gesundheitsversorgung, die Sie für Ihre seltene Erkrankung erhalten? Nehmen Sie teil an der neuen Rare Barometer H-CARE-Umfrage, die in 23 Sprachen verfügbar ist!
Veröffentlichen Sie Ihre Fotos zum Tag der Seltenen Erkrankungen!
Was haben Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 gemacht? Veröffentlichen Sie Ihre Fotos mit ihren Freunden, Familien und Kollegen, die sie Zuhause, auf Arbeit oder auf einer Veranstaltung aufgenommen haben!
Hilfsmittel für Sie
Neues Behandlungsportal für seltene Krebserkrankungen
Rare Cancers Europe startete ein neues Behandlungsportal. Hier finden Sie mehr Informationen über seltene Krebserkrankungen und die in ihrem Land verfügbaren Behandlungen.
Bericht des World Economic Forums über den globalen Ansatz zum Datenaustausch für die Diagnose von seltenen Erkrankungen
Das WEF veröffentlichte einen neuen Bericht und schlägt in diesem ein Rahmenwerk für einen globalen Ansatz vor. Der Bericht beschreibt die potenziellen wirtschaftlichen Vorteile des sicheren Austausches genomischer Daten für die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen.
Veranstaltungen, Schulungen und Webinare
Webinar vor der EURORDIS-Hauptversammlung
In Vorbereitung auf die jährliche EURORDIS-Hauptversammlung 2020 (AGA) am 14. Mai veranstaltet EURORDIS ein Q&A-Webinar für EURORDIS-Mitglieder und präsentiert gleichzeitig die AGA-Dokumente.
Neues aus der Gesundheitspolitik
- EURORDIS hat einen kürzlich veröffentlichten Artikel mitverfasst: Priorities on rare cancers’ policy in National Cancer Control Plans (NCCPs). Der Artikel beschreibt, dass laut Forschung einige EU-Mitgliedstaaten in ihren NCCPs seltene Erkrankungen nicht abdecken.
- Glückwunsch an Serbien und Australien zur Verabschiedung ihrer nationalen Pläne für seltene Erkrankungen! EURORDIS freut sich, mit NORBS, der serbischen nationalen Allianz, für die Entwicklung des serbischen nationalen Plans über EUROPLAN zusammengearbeitet zu haben. Erfahren Sie mehr über die nationalen Pläne in anderen europäischen Ländern.
NEU bei EURORDIS
Ein herzliches Willkommen an die neuen Mitglieder des EURORDIS-Teams
Wir begrüßen Jo Marshall, Corporate and Donor Relations Assistant (Büro in Paris). EURORDIS sucht weiterhin eine/n Donor Relations Senior Manager.