EURORDIS hat ein Positionspapier veröffentlicht, welches die Erkenntnisse zu den nicht erfüllten alltäglichen Bedürfnissen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familienmitgliedern präsentiert. Gleichzeitig bietet dieses Papier eine Synthese politischer Maßnahmen und Empfehlungen zur Erreichung einer ganzheitlichen Versorgung für seltene Erkrankungen.
