Gesundheit.gv.at und seltene Erkrankungen

21. März 2023

Als weiteres Teilprojekt der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen (NAP.se) wurde kürzlich von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) eine Erweiterung der Plattform vorgenommen. Diese ermöglicht es nun, übersichtlich und alphabetisch nach Erkrankungsgruppen gereiht auf alle Zentren für seltene Erkrankungen in Österreich zugreifen zu können. Dies sind einerseits designierte Expertisezentren und andererseits Assoziierte Nationale Zentren.

Dieses neue Service bedeutet für viele eine Erleichterung, um Kontakt mit Expert:innen für seltene Erkrankungen aufzunehmen – Betroffene, niedergelassene Allgemeinmediziner:innen oder Fachärzt:innen.

Hier finden Sie die spezialisierten Zentren für verschiedene Gruppen seltener Erkrankungen

Allgemeine Informationen zu Expertisezentren können Sie auf der Webseite des Gesundheitsministeriums nachlesen
 

Berichte rund um den Rare Disease Day

  • Hier finden Sie eine Nachschau zu Beiträgen und Veranstaltungen rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar. 03/20/2023

Pro Rare Austria bei der Rare Disease Week in Brüssel

  • Hier ein weiterer Einblick in unsere politische Arbeit auf EU Ebene – Dominique Sturz bei der Rare Disease Week in Brüssel 02/14/2023

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org