Berichte rund um den Rare Disease Day

20. März 2023

Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar fanden viele Veranstaltungen und Aktionen statt und es wurden im TV, online und als Print zahlreiche Beiträge zu seltenen Erkrankungen veröffentlicht.

 

Kampagne zum Tag der seltenen Erkrankungen

EURORDIS hat ein Toolkit für Schüler:innen  auf deren Website veröffentlicht. Ein Unterrichtsplan wurde vom Lehrer Manuel Preishuber, im Rahmen der Zusammenarbeit zwischen der Pädagogischen Hochschule Salzburg und Pro Rare Austria erstellt.

 

Nachschau zum Austrian Health Forum Netup am 28.02.
450.000 Betroffene – immer noch selten?
Am internationalen Rare Disease Day 2023


Online Artikel

Springer Medizin: Verstreut und doch vereint.Ein Gespräch mit Daniela Karall und Georg-Friedrich Vogel von Markus Stegmayr.

APA Science Schwerpunkt: Seltene Krankheiten. Geringe Fallzahlen, teils teure Medikamente sowie wenig spezialisierte Ärztinnen und Ärzte erschweren Diagnose und Therapie.

Science ORF.at: Teure Medikamente bremsen Therapie.

Mediaplanet: Seltene Krankheiten. Als E-Paper finden Sie den Schwerpunkt hier.

Gastbeitrag von Pro Rare Austria Mitglied Jakob Mitterhauser: Was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit in Österreich zu leben.

Medonline Themenschwerpunkt: Rare Disease

Salzburger Nachrichten: Wie redet man mit Kindern über ernste Krankheiten? Ein Konzept aus Salzburg wurde international ausgezeichnet.

Der Standard: Gar nicht selten – Mehr als 450.000 Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich


TV Beiträge

Mayrs Magazin – Wissen für alle. Wissenschaftsmagazin im ORF
Beitrag zur seltenen Erkrankung Erythropoetische Protoporphyrie (EPP)
24.02.2023

Bewusst gesund: Das Magazin. Seltene Erkrankungen – Rare Therapien, wenig Forschung.
Beitrag zur seltenen Erkrankung MCOPS12
25.02.2023

Studio 2 am Tag der seltenen Erkrankungen
Beitrag zu Cystischer Fibrose
28.02.2023


Radio Beiträge

Guten Morgen Wien: Tag der seltenen Erkrankungen
Beitrag zu Phosphatdiabetes
28.02.2023, online in der ORF-Radiothek

Ö1 Radiodoktor: Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
02.03.2023, online in der ORF-Radiothek bzw. als Artikel nachzulesen


Veranstaltungsarchiv

28. Februar 2023, ab 13:30

Eröffnung der Universitären Kompetenzeinheit für seltene pädiatrisch-genetische Erkrankungen
Vorträge, Austausch mit Betroffenen und Ausstellung der Bilder der deutschen Initiative "Selten allein".
Öffentliche Veranstaltung. Der Eintritt ist frei, Anmeldung erbeten.

28. Februar 2023, 17:00-20:00

Leben mit einer seltenen Erkrankung – APA Science/AOP Health
Hybrid: Billrothhaus der Ärzte, Frankgasse 8, 1090 Wien

4. März 2023, 10:00-13:30

Pro Raris Tag der Seltenen Krankheiten
Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen
Webinar

18. März 2023, 9:00-18:00

Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen & 35 Jahre Selbsthilfe Salzburg
EUROPARK Salzburg

Pro Rare Austria bei der Rare Disease Week in Brüssel

  • Hier ein weiterer Einblick in unsere politische Arbeit auf EU Ebene – Dominique Sturz bei der Rare Disease Week in Brüssel 02/14/2023

Projektarbeit bei Pro Rare Austria: Booster.NAP.se

  • Spürbare Verbesserungen für Betroffene und Angehörige erreichen 02/13/2023

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org