Global Wolfram Syndrome Awareness Day

16. September 2021

Das Wolfram-Syndrom (WS) ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Statistisch gesehen rechnet man mit ca. 10-15 Betroffenen in Österreich. Am 1. Oktober 2021 soll mit dem ersten globalen Wolfram Syndrome Awareness Day auf diese sehr seltene Erkrankung aufmerksam gemacht werden. Ziel des Tages ist es, medizinisches Fachpersonal aufzuklären und sowohl die medizinische Welt als auch die Öffentlichkeit für das Wolfram-Syndrom zu sensibilisieren.




Unser Mitglied Frau Petra Christian ist die österreichische Ansprechpartnerin, wenn es um Fragen zum seltenen Wolfram-Syndrom geht.

Details zum Wolfram-Syndrom und weiterführende Informationen finden Sie in folgendem Dokument.

„Einfach nur Jakob“

  • Eine Multimediareportage über die Friedreich Ataxie. 09/16/2021

„Die Gesichter seltener Erkrankungen“ – Weitere Teile der Serie

  • Antikörpermangelsyndrom (Teil 2), Hereditäre sensible autonome Neuropathie (HSAN; Teil 3) und Mitochondriopathie (Teil 4) 09/16/2021

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

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  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
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    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org