Ihre Meinung ist gefragt: Rare Barometer Umfrage zum Neugeborenen-Screening

01. Juni 2023

Die neue Rare Barometer Umfrage über Ihre Meinung zum Neugeborenen-Screening für seltene Erkrankungen ist jetzt online!

Bitte klicken Sie hier, um an dieser kurzen Umfrage teilzunehmen

Wir brauchen Ihre Unterstützung und bitten Sie, diese Umfrage zu beantworten. Je mehr Personen die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme und umso aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Um eine Auswertung für Österreich zu ermöglichen, sind mindestens 30 Teilnahmen nötig.

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 23. Juli 2023.

Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, mit der die Stimme von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen gestärkt werden soll.

Warum an Umfragen teilnehmen?

Die Rare Barometer Umfragen ermöglichen (krankheitsübergreifende) Bedarfe und Perspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Angehörigen zu erfassen

Durch die Ergebnisse können Anliegen verstärkt vertreten werden und konkrete Zahlen und Fakten nach außen kommuniziert werden

Die Ergebnisse werden anschließend an Entscheidungsträger:innen, Patient:innenorganisationen, Gesundheitsdienstleister:innen und die allgemeine Öffentlichkeit kommuniziert

Bei dieser Umfrage werden mögliche Vor- und Nachteile des Neugeborenen-Screenings erfragt, um sich für Verbesserungen des Screenings einsetzen zu können.

Mehr Informationen über diese Umfrage und die Rare Barometer Initiative finden Sie hier.

Diese Umfrage ist Teil des Screen4Care Forschungsprojekts. Weitere Informationen erhalten Sie unter screen4care.eu.

 

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Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org