Jetzt anhören: Pro Rare Austria zu Gast beim Podcast Rare on Air

28. Juni 2023

Pro Rare Austria Obfrau Stellvertreterin Dominique Sturz war im EURORDIS Podcast Rare on Air zu Gast und spricht über das wichtige Thema Orphan Drug Legislation.

Die Orphan Drug Legislation wurde am 16. Dezember 1999 vom Europäischen Parlament verabschiedet und verändert seither das Leben tausender Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa. 23 Jahre sind eine lange Zeit in der Welt der wissenschaftlichen und regulatorischen Entwicklung. Welche aktuellen Herausforderungen gibt es und wie kann auf Bedarfe reagiert werden? In der Folge von Rare on Air sprechen Dominique Sturz und Simone Boselli über das Thema.

Im dem monatlich erscheinenden Podcast werden Themen rund um seltene Erkrankungen vorgestellt und diskutiert.

Der Podcast ist auf Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts und Amazon Music verfügbar. Die Links dazu finden Sie hier.

Rückblick: Patient:innenbeteiligung am und im Vorfeld des AHF

  • Pro Rare Austria beim Austrian Health Forum im Mai 2023 in Schladming. 06/27/2023

Orphanet Austria Website neu

  • Die weltweit umfassendste Datenbank für seltene Erkrankungen hat einen neuen Österreich-Auftritt. 06/26/2023

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