L(i)eben mit einer seltenen Erkrankung

12. Juli 2022

Hellin Jankowski lässt in dem durchwegs gelungenen Artikel drei Personen mit einer seltenen Erkrankung zu Wort kommen: Es wird gezeigt, wie diese Personen mit ihrer Erkrankung umgehen, vor welchen Herausforderungen sie standen und stehen und wie sie ihr Leben selbstbestimmt gestalten. Mit Lena Riedl (Debra Austria), Doris Prochaska (Verein Phosphatdiabetes Österreich) und Anna Jodlbauer (Selbsthilfegruppe Cystische-Fibrose-Hilfe Oberösterreich) ist Pro Rare Austria dabei mit drei Mitgliedsvereinen vertreten. Auch die Relevanz von Pro Rare Austria als Zusammenschluss um der Politik aufzuzeigen, wie notwendig Diagnostik und Behandlung für seltene Erkrankungen sind, wird in dem Artikel angeführt.

Hier finden Sie den Artikel als PDF.

Der Artikel ist hier online nachzulesen.

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