Evaluierung des NAP.se
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) sieht u.a. auch ein Monitoring und eine Evaluierung seiner Umsetzung vor. Im Auftrag des Sozialministeriums wurde diese Evaluierung von der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) durchgeführt. In Zuge dessen wurden Interviews mit 19 Vertreterinnen und Vertreter der Expertengruppe und der Strategischen Plattform des NAP.se geführt und eine ergänzende Erhebung zur Evaluierung des Umsetzungsgrades durchgeführt.
Die Schlussfolgerungen und Empfehlungen aus dem Bericht wurden von der GÖG wie folgt dokumentiert:
(1) Wesentlich für mehr Klarheit in Bezug auf die weitere Umsetzung des NAP.se ist eine transparente Darstellung der Aufgaben der Gremien des NAP.se: der NKSE, des Nationalen Büros (NB‐NAP.se), des Beirats für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform.
(2) In diesem Zusammenhang sollte auch geklärt werden, wer für das Projekt‐ und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se zuständig ist und wie der Informationsfluss zwischen den Gremien sichergestellt werden kann.
(3) Um die weitere Umsetzung des NAP.se voranzutreiben, erscheint ein möglichst breit getragener Umsetzungsplan ein empfehlenswerter nächster Schritt zu sein. Ziel dieses Plans sollte es sein, dass allen involvierten Stakeholdern sowie Expertinnen und Experten klar ist, was möglich/realistisch ist und was nicht (inkl. Priorisierung, Terminisierung und Finanzierung).
(4) In weiterer Folge sollte das Monitoring der Maßnahmenumsetzung – wie im Umsetzungsplan festgelegt – laufend durchgeführt werden.
Weitere Informationen und den Bericht der Evaluierung finden Sie hier.
Den Bericht zum Ausdrucken gibt es hier.
Neu-Priorisierung und Zukunft des NAP.se
Die wieder eingeführte Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) führt aktuell mit Vertreterinnen und Vertretern der Expertengruppe eine Priorisierung der 82 Maßnahmen des NAP.se durch. Im Zuge dessen wird von allen auch der Status der Umsetzung bewertet.
In der nächsten Sitzung des Beirats für seltene Erkrankungen wird das Ergebnis und die weitere Vorgangsweise und der Zeitplan besprochen, um die weitere Umsetzung sicherzustellen.
Pro Rare Austria schließt sich den Empfehlungen aus dem Bericht voll an und unterstreicht noch einmal die unbedingte Notwendigkeit priorisierte Maßnahmen mit einem Zeitplan und genau definierten Zuständigkeiten zu versehen sowie das Budget für die Umsetzung und nachhaltige Finanzierung sicherzustellen. Anderenfalls erscheint uns eine Umsetzung im Sinne einer Verbesserung der Lebenssituation für Menschen mit einer seltenen Erkrankung durch den NAP.se als nicht zufriedenstellend durchführbar.
Das BMSGPK informiert auf seiner Webpage über die Arbeit im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen
Der "Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)" basiert auf den "Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Erkrankungen (2009/C 151/02)" und der Studie "Seltene Erkrankungen in Österreich" von Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer aus dem Jahr 2012.
Der NAP.se wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen (BMGF) von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien – einer Expertengruppe (heute Beirat) für seltene Erkrankungen und einer Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen – erstellt und anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 präsentiert.
Der NAP.se beschreibt die derzeitige Situation von Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich und auf EU-Ebene sowie die daraus abgeleiteten, zur Verbesserung der Lage notwendigen, Maßnahmen entlang von neun ausgewählten Handlungsfeldern / Themenbereichen:
HF 1: Abbildung der seltenen Erkrankungen im Gesundheits- und Sozialsystem
HF 2: Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen
HF 3: Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen
HF 4: Verbesserung der Therapie und des Zugangs zu Therapien für von seltenen Erkrankungen Betroffene
HF 5: Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen
HF 6: Verbesserung des Wissens über und des Bewusstseins hinsichtlich seltene/r Erkrankungen
HF 7: Verbesserung der epidemiologischen Kenntnisse im Kontext seltener Erkrankungen
HF 8: Einrichtung ständiger Beratungsgremien für seltene Erkrankungen beim BMG
HF 9: Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe