NEOS unterstützen #ShowYourRare

28. Februar 2019

Gerald Loacker: „Die rund 400.000 Österreicher_innen die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, verdienen bestmögliche Versorgung.“

Unter dem Motto #ShowYourRare machen Patientenorganisationen weltweit auf den Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufmerksam. NEOS-Gesundheitssprecher Gerald Loacker unterstützt anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen diese Bemühungen und appelliert für eine bestmögliche Versorgung der Betroffenen: „Die genaue Diagnose solcher Krankheiten ist eben aufgrund ihrer Seltenheit für Betroffene oft eine schmerzhafte Tortur, die häufig über Fehldiagnosen und falsch zugeordnete Symptome führt.“

Um die Genauigkeit der Diagnosen zu erhöhen, denkt Loacker  möglichst länderübergreifende Kompetenznetzwerke an, bei denen einzelne Krankenhäuser und Spitalsträger Expertise in diesem Bereich austauschen können. Und auch der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen müsse umgesetzt und evaluiert werden, betont der NEOS-Gesundheitssprecher: „Die ursprünglichen Ziele des Nationalen Aktionsplans wurden nicht erreicht, weshalb er jetzt einfach verlängert werden soll. Davon haben die Betroffenen nichts, die darin angeführten Maßnahmen und Zielsetzungen müssen auch umgesetzt werden.“

Zur APA OTS Pressemeldung

Maria Großbauer als Gesicht von #ShowYourRare

  • Die Opernball-Organisatorin zeigt ihr Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen 02/27/2019

EURORDIS News

  • Hier finden Sie News von EURORDIS 02/17/2019

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org