Das Leben mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung bringt große Herausforderungen mit sich – von der Suche nach einer Diagnose bis hin zum Alltag mit Schule, Arbeit und Familie. Die aktuelle Rare Barometer Umfrage widmet sich diesen Themen und möchte verstehen, wie Betroffene diese Belastungen meistern und welche Strategien ihnen helfen, ihr Leben bestmöglich zu gestalten.
Durch Ihre Teilnahme bis 14. Dezember helfen Sie EURORDIS und somit auch unseren nationalen Bestrebungen dabei, aussagekräftige Daten zu sammeln, um sich für eine stärkere psychosoziale Unterstützung für die Gemeinschaft der Menschen mit SE einzusetzen. Es werden mindestens 30 österreichische Antworten auf die Umfrage benötigt, damit wir Zugang zu den maßgeschneiderten österreichischen Zusammenfassungen erhalten - um diese für unsere weitere Arbeit für die „Seltenen“ einsetzen zu können. Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert.
HIER kommen Sie zum Survey auf Deutsch
Rare Barometer Umfragen von EURORDIS sind globale Umfrage-Initiativen, an denen alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben, eingeladen sind, teilzunehmen, ebenso ihre Familien und Betreuungspersonen. Je mehr Menschen antworten und ihre Erfahrungen einbringen – auch in Österreich - desto stärker wird die Stimme von EURORDIS und die unserer österreichischen Community der SE. Ihre Stimme zählt!
Weitere Informationen zu EURORDIS Rare Barometer Umfragen
Kontakt: Jessie Dubief, EURORDIS Rare Barometer Programme Lead
rare.barometereurordis.org