Neue Rare Barometer Voices Umfrage

25. März 2019

Die neue Rare Barometer Voices Umfrage über die Erfahrungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen mit Behandlung und Therapie ist jetzt online!

Eurordis braucht Ihre Unterstützung, denn sie möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten.  

Die Umfrage ist auch für Österreich sehr wichtig, da die Daten die daraus generiert werden, als Argumentationsgrundlage im Dialog mit den unterschiedlichen Stakeholdern und Medien dienen.

Bitte unterstützen Sie diese Umfrage! 

Hier geht´s zur Umfrage. Die Umfrage dauert ca. zehn Minuten.

http://bit.ly/eurordis-survey

Aktionsplan zur Verkürzung der Diagnose-Odyssee

  • Takeda, Microsoft und EURORDIS veröffentlichen Bericht mit Aktionsplan zur Verkürzung der Diagnose-Odyssee für Patienten mit seltenen Erkrankungen 03/04/2019

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org