Neuordnung im Vorstand von Pro Rare Austria

17. November 2020

„Ich danke für das in mich gesetzte Vertrauen und freue mich auf die Herausforderungen, die die neue Position mit sich bringt und die wir gemeinsam, als gut eingespieltes Team bewältigen werden. Auch möchte ich mich an dieser Stelle bei Rainer Riedl bedanken für sein außergewöhnliches Engagement, das die erfolgreiche Entwicklung von Pro Rare Austria seit der Gründung wesentlich geprägt hat und freue mich, dass er im Vorstand weiterhin mitgestalten wird."

Ulrike Holzer

 

 

 

 

 

 

 

Ulrike Holzer übernimmt als Obfrau den Vorsitz im Vorstand, Dominique Sturz ihre Stellvertretung. Diese Änderungen resultieren aus dem selbst gewählten Rückzug des Mitbegründers und langjährigen Obmanns Rainer Riedl, der aber weiterhin Mitglied des Vorstands bleiben wird. Der in der Zusammensetzung unveränderte siebenköpfige Vorstand von Pro Rare Austria agiert ehrenamtlich. Seit September verstärkt Elisabeth Weigand als hauptamtliche Geschäftsführerin das Team. Diese Änderungen im Vorstand wurden in der jährlichen Generalversammlung Mitte November bestätigt.

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Kostenübernahme für Behandlung von SMA bei Kindern

  • Gentherapie für Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) wird gesichert durch die Übernahme der Kosten durch die Bundesgesundheitsagentur. 21.10.2020