Österreichweit leben rund 4000 Menschen mit Neurofibromatose, weltweit wird die Zahl der Betroffenen auf über 2 Millionen geschätzt. Damit zählt NF zu den seltenen Erkrankungen. Claas Röhl setzt auf Öffentlichkeitsarbeit, er möchte so das Bewusstsein für diese Erkrankung stärken und die Forschung vorantreiben. Aufgrund der unzureichenden medizinischen Versorgung in den einzelnen Ländern wird eine hohe Dunkelziffer von NF Betroffenen angenommen.
Für Angehörige und Betroffene ist vor allem der ungewisse Verlauf eine große Belastung. Man könne nie wissen, an welchen Stellen die nächsten Tumore auftreten, erzählt Röhl im Freak-Radio Interview. Zerstört etwa ein Tumor einen Sehnerv, kann dies zu Erblindung führen. Manchmal führt Neurofibromatose auch zu gutartigen Tumoren, die jedoch das Antlitz stark verändern.
Durch die Sendung führen Eva Kohl und Christoph Dirnbacher von Radio Freak