Diese Nummer hat 2 Schwerpunkte, i.e.
- den bisher erfolglosen, 5-jährigen Kampf um die Finanzierung der Enzymersatztherapie aus einemgemeinsamen Topf und damit die Ermöglichung der Heimtherapie und Beendigung desPatientenkarussells. Dies ist die Fortsetzung unseres Berichtes von 2020-03/04 mit Stellungnahmen der Betroffenen.
- den Generationenwechsel bei Pro Rare Austria, dem Dachverband der Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen. Dr. Riedl und sein Team, die in den letzten fast 10 Jahren die Organisation aufgebaut haben, sind in die 2. Reihe getreten. Das neue Team steht bereit und wird vorgestellt.
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