Presseeinladung zur Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte

19. April 2018

Sehr geehrte Damen und Herren,

Wir laden Sie hiermit herzlich ein, an der Europäische Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte, (ECRD 2018 Wien) die am 11. und 12. Mai im Wiener Kongress Zentrum statt findet, teilzunhemen.

Warum teilnehmen?

Die ECRD 2018  - Europäische Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte ist das größte Treffen von Interessensvertretern in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, das die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, öffentliche Gesundheitspolitik und Unterstützung auf europäischer, nationaler, regionaler und internationaler Ebene anspricht

Die ECRD 2018 wird von EURORDIS-Rare Diseases Europe organisiert, in Partnerschaft mit Orphanet and DIA. Der Gastgeber ist die österreische Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria.

Zu den Hauptrednern gehören:

  • Beate Hartinger-Klein, Sozialministerin, Österreich
  • Martin Seychell, Stellvertretender Generaldirektor, Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz .
  • Terkel Andersen, Vorstandsvositzender, EURORDIS-Rare Diseases Europe (Veranstalter ECRD 2018)
  • Daniela Bas, Direktor,  Abteilung für Sozialpolitik und Entwicklung der Vereinten Nationen
  • Dr Rüdiger Krech, Direktor, Universal Health Coverage and Health Systems Office of the Assistant Director-General, Welt Gesundheits Organisation.
  • Rainer Riedl, Vorstandsvositzender, Pro Rare Austria, die Österreichische Nationale Allianz  für seltene Erkrankungen und Partnerveranstalter der ECRD 2018.
  • Magdalena Daccord, Associate Director, Head of Operations EMEA, DIA (Drug Information Association, co-organiser of ECRD 2018).
  • Ana Rath, Direktor, Orphanet, Partnerveranstalter der ECRD 2018.

Eröffnungs und Plenarprogramm

Teilnehmer der Konferenz werden zu sechs Themen diskutieren, bspw. darüber wie Forschung besser gestaltet werden kann und welche politischen Maßnahmen und Dienstleistungen den Zugang zu Medikamenten, Gesundheitsversorgung und sozialen Diensten verbessern würden.

Eine Pressekonferenz ist geplant, wir werden in Kürze oim Detail darüber informieren.

Für eine kostenlose Presse-Anmeldung wenden Sie sich bitte an eva.bearrymaneurordis.org.

Mit freundlichen Grüssen,

Eva

 

Eva Bearryman

Communications Manager
EURORDIS-Rare Diseases Europe (Paris Office)

Plateforme Maladies Rares

96 rue Didot - 75014 Paris - France 
Phone : +33 1 56 53 52 61
Fax: +33 1 56 53 52 15
Email: eva.bearrymaneurordis.org

Für mehr Information: www.eurordis.org     Follow us:  Facebook  Twitter

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Good afternoon,

I am writing to invite you to attend the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2018 Vienna, taking place 11 – 12 May at the Messe Wien Congress Center, Vienna.

Why attend?

ECRD 2018 is the largest multi-stakeholder gathering in Europe for the rare disease community and covers the latest advances in rare disease research, health and social care, medicines and policy.

Hear from, and network with, all stakeholders shaping the rare disease environment: patients, policy makers, researchers, industry, regulators, EU Member State representatives, academia, clinicians, HTA evaluators and payers.

ECRD 2018 Vienna is organised by EURORDIS-Rare Diseases Europe, co-organised by Orphanet and DIA, and hosted by the Austrian national alliance for rare diseases Pro Rare Austria

Key speakers include:

  • Beate Hartinger-Klein, Austrian Federal Minister of Health and Women’s Affairs.
  • Martin Seychell, Deputy Director General, Directorate-General for Health and Food Safety, European Commission.
  • Terkel Andersen, President, EURORDIS-Rare Diseases Europe (organiser of ECRD 2018)
  • Daniela Bas, Director, Division for Social Policy and Development Department of Economic and Social Affairs, United Nations.
  • Dr Rüdiger Krech, Director, Universal Health Coverage and Health Systems Office of the Assistant Director-General, World Health Organization.
  • Rainer Riedl, President, Pro Rare Austria, the Austrian national alliance for rare diseases and partner organisation of ECRD 2018 Vienna.
  • Magdalena Daccord, Associate Director, Head of Operations EMEA, DIA (Drug Information Association, co-organiser of ECRD 2018).
  • Ana Rath, Director, Orphanet, co-organiser of ECRD 2018.

See the opening and plenary session agenda.

Focusing on six themes, participants at ECRD will discuss next steps on how to shape better research, policies and services that improve patients’ access to the best possible medicines, healthcare and social policies and services.

Press conference: A press conference will take place at ECRD 2018 Vienna. More details will be shared with you in the weeks to come.  

To register for your complimentary press pass email eva.bearrymaneurordis.org(please note, one complimentary press pass is available per publication).

Kind regards,

Eva

 

Eva Bearryman

Communications Manager

EURORDIS-Rare Diseases Europe (Paris Office)

Plateforme Maladies Rares

96 rue Didot - 75014 Paris - France 
Phone : +33 1 56 53 52 61
Fax: +33 1 56 53 52 15
Email: eva.bearrymaneurordis.org

More information: www.eurordis.org     Follow us:  Facebook  Twitter

NEU: Kurzfilm und Fotos sind da!

  • Der Dialog der seltenen Erkankungen in Bildern 03/20/2018

Newsletter Schwerpunkte und Netzwerke für seltene Erkrankungen

  • Die aktuelle Ausgabe des News-lettters (2018-1) fokussiert auf dem, was bisher zu "affiliierten Partnern" bekannt ist. 03/15/2018

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org