Im Vorfeld zum internationalen Rare Disease Day fand in Brüssel die Rare Disease Week von 6. bis 9. 2. 2023 auf Initiative von EURORDIS statt. Ausgewählte Patientenvertreter:innen trafen auf EU Parlamentsabgeordnete, die spanische ständige Vertretung und auf Mitglieder der EU Kommission, um mit ihnen die zukünftige EU Politik (und ihre Umsetzung auf Ebene der Mitgliedsstaaten) für seltene Erkrankungen zu diskutieren.
Auf Einladung der europäischen Parlamentsabgeordneten (MEP) Frédérique Ries und EURORIDS fand die Orphan Medicinal Products (OMP)-Konferenz im EU Parlament statt. Dabei wurde die neue OMP Regulation (Gesetz zu Orphan Medicinal Products), die gerade als Entwurf vorliegt, von allen Stakeholdern beleuchtet. Dominique Sturz präsentierte die Patient:innenperspektive.
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