VORWORT
Das Jahr 2020 war wie kein anderes. Es hat das Zusammenleben der Menschen wie nur wenige andere Ereignisse der jüngeren Geschichte verändert. Es war nicht nur für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, sondern für die ganze Gesellschaft eine enorme Herausforderung und Vielen ist durch die COVID-19-Pandemie der Wert ihrer Gesundheit erst richtig bewusst geworden.
Der Fokus auf die Pandemie darf jedoch die Herausforderungen, denen sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung stellen müssen, nicht vergessen lassen. Eine rasche Diagnose, der Zugang zu Therapien sowie eine landesweit gleiche Vergütung von Medikamenten- und Behandlungskosten und die Bereitstellung ausreichender finanzieller Mittel für Grundlagenforschung und Medikamentenentwicklung blieben weiterhin die wichtigsten Ziele, die Pro Rare Austria für die mehr als 400.000 Betroffenen verfolgt hat.
Allerdings verursachte die COVID-19-Pandemie, belegt durch eine Umfrage, bei Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen auch ungeahnte Kollateralschäden. Es gab einzelne Engpässe bei Medikamenten; Untersuchungen und Behandlungen wurden ausgesetzt oder verschoben. Das hatte zum Teil nicht wieder gut zu machende Gesundheitsschäden zur Folge. Deshalb formulierte der Dachverband Pro Rare Austria gemeinsam mit Lobby4Kids ein Statement mit einer Reihe von Forderungen an die Gesundheitspolitik, welches eine breite Unterstützung bei den unterschiedlichsten Stakeholdern erfuhr.
Um die vielfältigen Aufgaben zu bewältigen, hat Pro Rare Austria im vergangenen Jahr einen weiteren Schritt zur Professionalisierung gesetzt. Das Team wurde durch die Einstellung einer Geschäftsführerin, Frau Mag. Elisabeth Weigand, erweitert. Gemeinsam mit dem ehrenamtlich tätigen Vorstand konnte somit an einer Reihe von Veranstaltungen, bei denen es um nationale und internationale Vernetzung oder Wissenserwerb ging, teilgenommen werden.
Eine der letzten Präsenzveranstaltungen war der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2020 im MuseumsQuartier in Wien. Alle weiteren, so z.B. die 10. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD), die in Stockholm stattfinden sollte, wurden als Online-Veranstaltungen durchgeführt oder, so wie z.B. der nationale Kongress für seltene Erkrankungen, auf einen späteren Zeitpunkt verschoben.
Die Erfahrungen, die wir in diesem Pandemie-Jahr gemacht haben, haben alle von uns auf gewisse Art verändert. Aber gewiss nicht alles schlägt auf der Negativ-Seite zu Buche. So haben wir gelernt, dass es durch Online-Veranstaltungen vielen Betroffenen, die aufgrund ihrer Beeinträchtigung bis jetzt nicht an Präsenzveranstaltungen teilnehmen konnten, durch eine digitale Version nun zum ersten Mal möglich war, mit dabei zu sein. Das vergangene Jahr hat in vielerlei Hinsicht gezeigt, dass vieles, was uns vorher undenkbar erschien, dennoch möglich ist. Z.B. war eine nie dagewesene globale Suche nach einem Impf- stoff in nur wenigen Monaten erfolgreich und lässt uns hoffen, dass wieder eine Normalität in unser Leben einzieht.
Jetzt, da wir berechtigt auf diese Normalität hoffen können, haben wir beschlossen, dem auch Rechnung zu tragen und kehren zu der bewährten Form des gedruckten Jahresberichtes zurück.
Ich hoffe, unser Jahresrückblick gibt Ihnen ein gutes Bild über unsere Aktivitäten und ich bedanke mich sehr herzlich bei allen, die unsere vielfältigen Initiativen begleiten und unterstützen.
In diesem Sinne: Bleiben Sie gesund!
Ulrike Holzer
Obfrau Pro Rare Austria
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