Pro Rare Austria stellt sich vor

28. Februar 2019

Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie auf nationaler und internationaler Ebene. Dieser Rolle wird der Dachverband nicht nur durch eine bereite Öffentlichkeitsarbeit, sondern insbesondere auch über die Mitwirkung in einschlägigen Fachgremien und Arbeitsgruppen, ein gezieltes Stakeholdermanagement und die Initiierung gemeinsamer Projekte gerecht. Grundlage für die Vertretungs- und Vernetzungsaktivitäten ist der regelmäßige Austausch mit den Mitgliedern und ein sensibler Umgang mit den Anfragen von Betroffenen und Angehörigen. In einem farbenfrohen und beschwingten Fimbeitrag hat es Fesih Alpagu geschafft, die vielfältigen Aufgaben in Bilder zu fassen.

Zum Film

 

Leben mit einer seltenen Erkrankung

  • In einem kurzen Filmbeitrag gewähren Betroffene und Angehörige Einblicke in ihren Alltag. 28.02.2019

NEOS unterstützen #ShowYourRare

  • Gerald Loacker appelliert für eine bestmögliche Versorgung der Betroffenen 28.02.2019