Rare Barometer Umfrage zum Thema Diagnose

18. Mai 2022

Die aktuelle Rare Barometer Umfrage hat den Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zum Thema. Es ist sehr wichtig, möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu erreichen, damit unsere Stimme stärker wird! Der Weg bis zur Diagnose ist für viele sehr lang und beschwerlich, Ihre Antworten sollen dazu führen, dass der Diagnoseweg in Zukunft verbessert werden kann. Die Ergebnisse werden an alle Teilnehmenden der Umfrage und an Patient:innenorganisationen, politische Entscheidungsträger:innen und die allgemeine Öffentlichkeit weitergegeben, um Veränderungen für die Gemeinschaft der Personen mit einer seltenen Erkrankung zu bewirken.

Ergebnisse für Österreich werden nur ausgewertet, wenn zumindest 30 Betroffene mitgemacht haben. Diese können mit anderen europäischen Ländern verglichen werden und sind für die inhaltliche Ausrichtung unserer Projekte sehr wichtig.

Bitte nehmen Sie teil und geben Sie diese Information auch an Ihre Mitglieder und die Gemeinschaft weiter. Die Umfrage endet am 15. Juni. Die Beantwortung dauert nicht länger als 20 Minuten.

Hier geht's zur Umfrage

Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam von Rare Barometer kann auf sie zugreifen.
Alle Informationen werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.

Weitere Informationen über diese Umfrage finden Sie hier
(Für Informationen auf Deutsch auf der Seite nach unten scrollen)

Besuch bei Bundesminister Johannes Rauch

  • Pro Rare Austria stellte vor kurzem dem Minister die seltenen Erkrankungen und die besonderen Herausforderungen und Anliegen der Betroffenen vor. 05/17/2022

ÖKUSS Förderung von Selbsthilfe-organisationen

  • Einreichung Förderung 2023 – Antrag auf Gewährung einer Förderung für bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisationen 2023. 05/16/2022

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