Drei österreichische Top-Sehenswürdigkeiten strahlen am Sonntag in blau und pink – als Zeichen der Solidarität mit den rund 400.000 ÖsterreicherInnen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden. Denn am Sonntag ist internationaler Rare Disease Day, und Organisationen auf der ganzen Welt machen auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam.
Wien, 26.02.2021 | „Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer so genannten seltenen Erkrankung“, betont Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen. „Das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten – aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Men- schen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Lei- densweg durchmachen.“
„Chain of Lights“ quer durch ganz Österreich
Um das sichtbar zu machen, erstrahlen am kommenden Sonntag drei österreichische Wahrzeichen in den Farben des weltweiten Rare Disease Days: Das Wiener Rie-senrad, das Ars Electronica Center in Linz und die Bergisel Schanze in Innsbruck bilden dann eine „Chain of Lights“ quer durchs ganze Land.
„Die meisten haben schon von der einen oder anderen seltenen Erkrankung gehört, und viele kennen Leidensgeschichten“, sagt Elisabeth
Weigand, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria. „Ob das Neurofibromatose ist, wo die Betroffenen unter einer seltenen Genmutation leiden, die laufende intensive Betreuung, Chemotherapien und Operationen nach sich zieht. Ob das das Angelman Syndrom ist, wo Kinder psychische, kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen zeigen. Oder ob das die Schmetterlingskinder sind, deren Haut so verletzlich ist, dass sie ihr Leben lang Wunden und Schmerzen ertragen müssen.“ Doch wie weit verbreitet in Summe seltene Erkrankungen sind und wie wenig derzeit dagegen getan werden kann, das sei nicht ausreichend bekannt, so Weigand. Trotz einer Gesundheitsversorgung auf hohem Niveau und einem vergleichsweise gut ausgebauten Sozialsystem fehlt es aus Sicht der PatientInnen – nach wie vor – an vielem: zeitnahen Diagnosen, Zugang zu Therapien, Vergütung von Medikamenten- und Behandlungskosten sowie an finanziellen Mitteln für die Grundlagenforschung, Medikamentenentwicklung und klinische Studien.
„Deshalb haben wir uns einmal mehr auf die Fahnen geschrieben, Aufmerksamkeit zu erzeugen und so den Boden für gesundheitspolitische Ansätze wie den Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu schaffen.
Virtueller Event am 27. Februar
Konkrete Maßnahmen werden beim – dieses Jahr virtuell stattfindenden – „Tag der seltenen Erkran- kungen“ von Pro Rare Austria mit Teilnehmer*innen aus dem Kreis der Betroffenen, Angehörigen, der Industrie, Politik sowie mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Personal diskutiert. Nach der Keynote von Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger finden Break-out-Sessions zu unterschiedlichen Themen statt. Mehr dazu hier.
Bergisel Schanze in Innsbruck © Bergisel
Riesenrad in Wien © Julian Copony/Wiener Riesenrad
Kontakt
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen Mag. Elisabeth Weigand, MBA
Geschäftsführung
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
T: +43 (0) 664 – 1039489 Elisabeth.weigand@prorare-austria.org www.prorare-austria.org
Über seltene Erkrankungen
Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer so genannten seltenen Erkrankung. Das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten – aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das sind in Österreich oft nur eine Handvoll PatientInnen. Dementsprechend gelten die „Orphan Diseases“ auch als Waisenkinder der Medizin. Es fehlt an Spezialisten, an Wissen über den Krankheitsverlauf und vor allem an Medikationen sowie Therapien.
Über Pro Rare Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen...
- wurde Ende 2011 gegründet
- arbeitet österreichweit und ist international vernetzt
- hat derzeit 78 Mitglieder und vertritt 400.000 Patienten
- organisiert einmal jährlich den Tag der seltenen Erkrankungen (27. Februar 2021)
- veranstaltet jährlich mit einer Medizin Uni den österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen
- ist Mitglied von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen
- hat im Mai 2018 die ECRD in Wien mit fast 1000 Teilnehmern aus aller Welt mitorganisiert
- möchte Menschen betroffen und Patienten Hoffnung machen