Über 100 Teilnehmende waren bei unserem Vernetzungstreffen am Samstag, 15. April 2023 im Veranstaltungszentrum Catamaran des ÖGB anwesend und nützten die Möglichkeit, interessanten und berührenden Vorträgen zuzuhören und sich anschließend beim Networking auszutauschen.
Diese wunderbare Gelegenheit ergab sich aus der nun wieder in Präsenz organisierten Veranstaltung. Langjährige und viele neue Mitglieder von Pro Rare Austria nahmen die Chance zum Anlass, vor Ort mit anderen ins Gespräch zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Wir haben uns sehr darüber gefreut, alte und neue Gesichter zu treffen und kennenzulernen.
Neben den Vorträgen wurde auch die Möglichkeit geboten, sich bei gesamt zehn Ausstellungsständen über andere Mitglieder, Firmen oder Kooperationspartner:innen zu informieren.
Zusammenfassung des Programms:
Nach der Begrüßung durch Obfrau Ulrike Holzer und den Leiter des ÖGB Chancen Nutzen Büros Patrick Berger gab Dr. Reinhard Pell, Mitglied bei Pro Rare Austria, einen berührenden Einblick in ein erstes Best Practice: Seine Initiativen zur Ermöglichung und Forcierung von Forschung und Therapieentwicklung für eine Ultra Rare Disease sowie die dazu letztes Jahr auf die Beine gestellte Spenden-Kampagne. Sein Sohn Simon leidet an der sehr seltenen neurologischen MCOPS12 Erkrankung.
Anschließend präsentierte die freie Wissenschafts- und Kulturjournalistin Mag. Sandra Fleck Ausschnitte ihrer mit dem Preis der Österreichischen Forschungsgemeinschaft für Wissenschaftsjournalismus 2021 ausgezeichneten Multimediareportage „Einfach nur Jakob“, die mit geringen budgetären Mitteln das Leben von Jakob Mitterhauser mit der seltenen Erkrankung Friedreich Ataxie, einer neurologischen, progressiven Gleichgewichtsstörung, zu zeigen versucht. Jakob Mitterhauser, ebenso Mitglied von Pro Rare Austria, folgte auf der Bühne und berichtete über seinen Weg von der Diagnose der Erkrankung bis zur erfolgreichen Gründung der Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria.
Multimediareportage „Einfach nur Jakob“
Mag. Christina Lechner, Medizinjournalistin, Psychologin, Moderatorin, arbeitet seit ein paar Jahren gemeinsam mit Dr. Christoph Buchta an der Serie „Gesichter seltener Erkrankungen“ im Online-Medium MedOnline. Ziel der Serie ist es, Erfahrungen der Betroffenen und auch der behandelnden Ärzt:innen darzustellen und das jeweilige Krankheitsbild sowie die Therapie der Wahl näher zu beschreiben.
Vortrag Christina Lechner, Christoph Buchta
Als weitere Austauschmöglichkeit für Mitglieder haben wir Best Practices gesammelt und zwischen den Vorträgen eingeblendet. Diese finden Sie im Dokument unten, Kontaktdaten zu den Mitgliedern auf unserer Website.
Überblick zu einer Auswahl weiterer Best Practices von Pro Rare Austria-Mitgliedern
Nach diesen drei Best Practices las das Pro Rare Austria Mitglied Nora Sophie Aigner, am seltenen Eagle Syndrom erkrankt, aus ihrem ersten Buch „Stimme der Hoffnung“ und gab Einblick in ihr Leben mit dieser Erkrankung, die ihre Stimme über Jahre hinweg schädigte und Sprechen unmöglich machte.
Newsartikel zu "Stimme der Hoffnung"
Der letzte Vortrag war dem Thema Resilienz und ihrer zentralen Kraft im Leben gewidmet und wurde von Dr. Marianne König, Psychologin am AKH, präsentiert. Sie gab praxisnahe und gut umsetzbare Hinweise, wie die seelische Widerstandsfähigkeit trainiert werden kann – die Betroffene einer seltenen und/oder chronischen Erkrankung und deren Angehörige benötigen, um schwierige Situationen meistern zu können. Als Beispiele für resiliente Menschen konnte sie auch direkt auf ihre Vorredner:innen verweisen.
Am Vortrag Interessierte wenden sich für mehr Informationen bitte direkt an Marianne König
Wir bedanken uns herzlich bei allen Vortragenden und Teilnehmer:innen für die Mitgestaltung des Programms und ihre Anwesenheit! Großen Dank ebenso an Pamela Grün für die tolle Moderation, Patrick Berger des ÖGB Chancen Nutzen Büros und Andrea Pobst für die schönen Fotos! Die Veranstaltung wurde ermöglicht durch die Unterstützung unserer Fördergeber:innen und Sponsor:innen, wofür wir uns auch nochmals ganz herzlich bedanken!
Fotogalerie:
Die Fotos werden Pro Rare Austria von der Fotografin dankenswerterweise kostenlos zur Verfügung gestellt. Mitglieder sowie Teilnehmende der Vernetzungsveranstaltung können die Fotos für private Zwecke bzw. für die Gruppen- und Vereinsarbeit kostenlos nützen. Ebenso dürfen die Fotos für Pressearbeit im Zusammenhang mit der Veranstaltung kostenlos verwendet werden.
Bei einer gewerblichen Nutzung der Fotos kontaktieren Sie die Fotografin zur Abklärung von anfallenden Kosten bitte vorab.
Copyright: bei Veröffentlichung der Fotos bitte den Vermerk ‚apbild‘ dazufügen.
Falls Sie Fotos downloaden möchten und den PIN benötigen, kontaktieren Sie uns bitte direkt unter officeprorare-austria.org.