Diese wichtige Veranstaltung zum Rare Disease Day 2025, bei der wir an der inhaltlichen Planung beteiligt und durch die Expertise unserer stv. Obfrau am Podium vertreten waren, ist nun schon ein jährlicher Fixtermin.
Das bereits vierte Austrian Health Forum-NetUp zu seltenen Erkrankungen (SE) priorisierte zu Beginn der neuen Legislaturperiode die wichtigsten Handlungsfelder für die neue Regierung und diskutierte nächste Schritte. Unter dem Motto "Gemeinsame Perspektiven schaffen: Neue Chancen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen" sollten die ungedeckten Bedarfe der Betroffenen beleuchtet und die Weichen für die Zukunft gestellt werden.
Die Diskussion fand am 26. Februar 2025 im Dachsaal der Urania Wien statt.
Am Podium versammelten sich unter der Leitung und Moderation von Mag. Christoph Hörhan:
◾ Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall (Präsidentin der Österr. Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde ÖGKJ, Obfrau Forum Seltene Krankheiten)
◾ Mag. Elisabeth Kanitz, MSc (Leiterin der Nationalen Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen NKSE an der Gesundheit Österreich GmbH)
◾ Fiona Fiedler, BEd (Abg. zum Nationalrat und Gesundheitssprecherin NEOS)
◾ Unsere stv. Obfrau Mag. Dominique Sturz
Folgende Aspekte, die wir seit langem im Sinne der Betroffenen thematisieren, waren u.a. Teil der Diskussion:
◾ Lange Diagnosezeiten in Österreich: Die Diagnosedauer beträgt laut einer EURORDIS Rare Barometer-Umfrage in Österreich im Schnitt 7,3 Jahre verglichen mit dem europäischen Schnitt von 4,7 Jahren. Unser Ziel ist eine gesicherte Diagnose innerhalb eines Jahres.
◾ Wichtigkeit eines nationalen Registers für SE als Teil einer österreichischen Gesamtstrategie für SE.
◾ Verbesserungen in der Gesamtversorgung – medizinisch, psychosozial, sozial – und ehestmöglicher und gleicher Zugang für alle zu innovativen Therapien.
Nur durch Ziehen aller Stakeholder an einem Strang können gemeinsam Verbesserungen für die von seltenen Erkrankungen Betroffenen in Österreich erreicht werden.
Ein herzliches Danke an die Mitdiskutantinnen, Teilnehmer:innen und das Austrian Health Forum als Organisator! Pro Rare Austria wird wie immer die Umsetzung der besprochenen Punkte weiterverfolgen und Mitarbeit aktiv zur Erzielung von erforderlichen Verbesserungen anbieten.
Zu Videozusammenfassung und Fotos
Zur Pro Rare Austria OTS-Aussendung: Europaweite Studie zeigt: Österreichische Patient:innen mit seltenen Erkrankungen müssen 2,5 Jahre länger auf Diagnose warten
Zu Medienberichten und Sendungen (Auswahl) anlässlich des Rare Disease Days 2025